almeno gli antifosfolipidi no...

Quando il reumatologo mi ha chiesto di controllare gli antifosfolipidi, per un momento ho pensato che si trattasse di qualcosa che avesse a che fare con il controllo del peso (i lipidi non sono i grassi?) e mi sono sentita seriamente offesa: insomma doc -stavo per dirgli- tutto sommato negli ultimi 2 anni ho perso quasi 6 kg!

Per fortuna ho evitato una gran figuraccia, visto che subito dopo mi ha chiarito che si tratta di autoanticorpi che, talvolta correlati ad altre patologie autoimmuni (più comunemente Lupus, ma  possono essere presenti anche in relazione all'AR) possono portare trombosi e rischio di aborto.

Insomma, quando mi ha prospettato l'ipotesi di verificare la presenza di questi anticorpi il mio unico pensiero è stato: EH NO, ALMENO GLI ANTIFOSFOLIPIDI NO!

Dulcis in fundo, per non farci mancare niente, mi ha prescritto anche gli esami per il Lupus. 

Mio marito ha profondamente apprezzato la scrupolosità del reumatologo (per carità, fossero tutti così i medici!) ma io continuavo a pensare alla mia imminente scadenza del wash-out del methotrexate e mi ripetevo come un mantra "fai che non abbia anche questo..."

Per farla breve, per fortuna, tutti gli esami sono a posto, anzi, secondo la terminologia medica, sono (stra)NEGATIVI... il doc mi ha mandato una mail con grandi punti esclamativi e mi ha dato il via libera alla caccia alla cicogna (non ha chiaramente scritto così, ma il senso era quello)... che dire, ora mi sento quasi una donna come tutte le altre, che può provare a concepire senza avere il pensiero che un ipotetico figlio venga fuori verde e con quattro teste a causa di tutti i farmaci assunti...la sensazione è molto strana, un po' come quando, da piccola, ti tolgono le rotelle alla bici e ti trovi da sola a combattere la forza di gravità, cercando di stare in equilibrio.

Per fortuna, almeno questa volta, non sono da sola, e questa nuova fase della mia vita la affronteremo in due (necessariamente! ).

Incrociate le dita per me, e speriamo che questa benedetta cicogna non faccia troppo la preziosa!

(vi terrò aggiornate...)

reumatici fai da te? ahi ahi ahi!

Forte di questo recente ritrovato benessere (durante le vacanze ho giocato praticamente ogni giorno a tennis senza patire nemmeno un dolore), mi sono detta "perché non proviamo a eliminare il cortisone"?

Premesso che, in questo periodo, la mia terapia consiste in Plaquenil, Folina e 5 mg di Deltacortene al giorno, la curiosità di vedere se potevo riuscire a stare senza l'amato/odiato corti è stata davvero troppo forte...

Ecco vi ricordate la pubblicità dei turisti fai da te...AHI AHI AHI? Esattamente quello che ho detto dopo un paio di giorni dalla sciagurata decisione!

Il secondo giorno dall'interruzione del cortisone, alzandomi dal letto, appena ho poggiato i piedi a terra, ho visto le stelle, i pianeti ed i loro satelliti! Caviglie bloccate, piedi gonfi, ginocchia doloranti, polsi ko, dita super rigide: insomma, un disastro!

Mi sono chiesta: ma è davvero possibile che una dose, dopotutto, così modesta di deltacortene impedisca al mio corpo di fare questa impietosa fine? 

Non vi dico quanto mi sono avvilita, ho passato la giornata immobilizzata sul divano a piangere e a farmi coccolare dal maritino (questo è stato il lato piacevole) e, chiaramente, ho ripreso subito il farmaco, ricominciando con 10 mg al giorno (5 al mattino, 5 la sera) che via via cercherò di scalare di nuovo nelle prossime settimane.

La cosa positiva è che, in fondo, per stare bene mi basta una piccola quantità di corti, che spero non mi dia, sul lungo periodo, troppi effetti collaterali. Ma davvero dipenderò a vita da questa pillolina o prima o poi il farmaco di fondo farà il suo sporco lavoro? Ormai sono 3 mesi che prendo Plaquenil e devo dire che, finora, ha davvero fatto miracoli.

Quattro mesi fa, interrotto il temibile methotrexate, avevo bisogno di 25 mg di deltacortene e di qualche antidolorifico extra per condurre una vita più o meno normale. Ora, in effetti, ne prendo solo 1/5, e (fino a 4 giorni fa) stavo strabene. 

Insomma, guardiamo sempre il bicchiere mezzo pieno: come scrivevo l'altro giorno ad Elena, molti ginecologi fanno assumere 5 mg di deltacortene alle aspiranti mamme per prevenire aborti spontanei, soprattutto in presenza di anticorpi antifosfolipidi (e come ben sapete chi ha una patologia autoimmune può avere qualche anticorpo in più che impazzisce)... quindi magari non solo mi servirà per "sopravvivere", ma aiuterà anche il mio progetto cicognoso, che a brevissimo avrà FINALMENTE inizio!

ma siamo sicuri che il sole faccia male all'artrite?

Sono reduce dai dieci giorni più rilassanti degli ultimi mesi in cui, in buona sostanza, non ho fatto altro che dormire, mangiare e prendere il sole.

Durante questo periodo di ferie ho avuto modo di riscontrare quello che avevo scritto qualche tempo fa, ed ossia che le vacanze fanno SICURAMENTE bene a chi, come me, è affetto da AR. In questi giorni non ho avuto nè dolori, nè gonfiori, nè rigidità mattutine, insomma, una favola! D'altra parte avevo già scritto che una certa correlazione tra benessere mentale e patologie è stata, in effetti, verificata, ed io ne sono un classico esempio.

Ciò che, invece, mi preoccupava era la questione "esposizione al sole". Devo, infatti premettere che io, al mare, sono una vera e propria lucertola: starei tutto il giorno al sole, sebbene, sia chiaro, sempre ben protetta da un filtro solare minimo SPF 30 (non voglio mica diventare una tartaruga da vecchia!).

 

Le mie paranoie derivavano dal fatto che, da qualche parte, ho letto che il sole e, più in generale, il calore, possono favorire l'incremento delle infiammazioni tipiche dell'artrite, per cui ero davvero dubbiosa sul da farsi: d'altra parte la prospettiva di un'estate sotto l'ombrellone mi avviliva non poco.

Ad esempio, sul sito www.beneventoreumatologia.it ho letto che "Sarebbe meglio evitare, quindi, sia i passaggi bruschi da un clima secco a uno umido sia l’esposizione diretta al sole e ad altre fonti di calore, che potrebbe aggravare l’infiammazione delle articolazioni e facilitare la comparsa di reazioni cutanee causate da farmaci."

E ancora, su un altro sito http://www.cpaonline.it/web/generale/index.php?id=114: "Una cosa fondamentale, di cui quasi mai si parla, è il divieto assoluto di prendere il sole, in quanto si attiverebbero gli anticorpi, principali protagonisti negativi della patologia".

Ovviamente, ostinata come sono, ho deciso di far di testa mia e mi sono comportata come se nulla fosse, accettando il rischio di un peggioramento della mia AR...per mia fortuna non solo non ho notato infiammazioni e riacutizzazioni ma, come ho detto, ho trascorso i giorni più "felici", reumaticamente parlando, degli ultimi mesi.

Sia chiaro, non voglio dire che stare sotto il sole cocente possa far bene ma, per quanto mi riguarda, sicuramente non mi ha danneggiato. Sarà stata fortuna (ogni tanto ci vuole eh!) oppure sono solo gli altri che fanno terrorismo psicologico? Insomma, siamo proprio sicuri che stare al sole faccia male all'artrite?