La mia nuova avventura...

...è iniziata da 13 settimane. E' stata una sorpresa, lo ammetto. Nemmeno nelle mie più rosee aspettative avrei mai pensato che la cicogna sarebbe passata al mio domicilio così velocemente! Forse c'è davvero una legge della compensazione in base alla quale chi ha passato un anno come il mio non poteva avere ANCHE il pensiero del concepimento... comunque sia, la sorpresa è arrivata, e con essa tutto un nuovo bagaglio di ansie e preoccupazioni che non avrei mai pensato di avere.

Le prime settimane sono trascorse tra nausee (devastanti) e stanchezza cronica, nonché con l'AR che non mi ha lasciato in pace un secondo.

Purtroppo, infatti, ancora sogno il momento dell'agognata remissione! 

L'articolazione colpita in questi mesi, fortunatamente, è stata solo la caviglia, ma vi garantisco che su quella povera giuntura l'artrite non si è risparmiata e, come immaginate, non ho grandi armi a mia disposizione, tranne una buona dose di pazienza, tanto ghiaccio, impacchi di argilla e saltuarie tachipirine.

Parlando, infatti, di farmaci e gravidanza, sto continuando con il Plaquenil e con 5 mg di deltacortene al giorno, che, diciamo, è la mia dose di mantenimento se voglio alzarmi dal letto la mattina. In caso di infiammazioni, oltre ai rimedi delle "nonna" che vi ho descritto, posso ricorrere a max 2 compresse di tachipirina 1000 al giorno. Devo ammettere che cerco in tutti i modi di evitare, se non quando il dolore diventa davvero insopportabile, ma anche il ginecologo mi ha rassicurato sul limitato utilizzo del paracetamolo. 

Insomma, se già un'aspirante mamma deve combattere con le normali ansie da gravidanza, un'aspirante mamma reumatica ha anche il pensiero costante dell'AR che imperversa subdola! Cerco di non farmi mai abbattere, e anche nelle giornate più nere, in cui la caviglia gonfia e dolorante impone quale unico rimedio il riposo forzato, penso a ciò che più conta in questo momento, ossia al fatto di restare ottimista per il nascituro. 

La cosa positiva, se così si può dire, nell'essere un'aspirante AR mamma, è la predisposizione naturale alle centinaia di analisi a cui si viene sottoposta durante la gravidanza. In fondo, per chi, come me, durante il MTX ha dovuto controllare i valori ogni due settimane, è diventato facile destreggiarsi tra laboratori di analisi, esami urine, valori di emocromo e via dicendo. 

Vedo le altre mamme alle prime armi aggirarsi spaesate nelle sale di attesa dei laboratori, mentre io, spavalda, ormai saluto tutti per nome.

Altro piccolo "vantaggio" è che, all'ospedale dove sono seguita, ho trovato ben due ostetriche affette da AR che, non appena hanno preso in mano la mia tessera sanitaria ora corredata da ben due esenzioni (artrite e gravidanza), mi hanno accolto sotto la loro ala protettrice...e vi assicuro che, quando tutte le amiche ti fanno terrorismo psicologico sull'acidità e indisponenza delle operatrici sanitarie, avere questi piccoli benefit è cosa non da poco.

Insomma, mi rendo conto che, nel rapporto "costi-benefici", l'artrite rimane sempre una croce da dover portare, ma bisogna sempre trovare il lato positivo delle cose, soprattutto in un momento speciale come questo!

Coming soon...

In queste settimane ho latitato dal blog per mia scelta. 

Pochi giorni dopo il mio ultimo post ho infatti scoperto di essere incinta! 

Tanta è stata la gioia ma anche la paura che qualcosa potesse (e possa ancora) andare storto, che ho deciso di tenere la notizia top secret all'interno delle mura domestiche!

Forse mi capirete, ma dopo un anno a combattere con l'AR (e tuttora combatto) ho voluto non farmi illusioni, almeno non inizialmente.

Ma ora sono alla vigilia del quarto mese, e mi è sembrato giusto farlo sapere a chi, in questi mesi, ha seguito le mie peripezie da aspirante mamma reumatica. 

Mi riprometto ora, di aggiornare il blog con tutte le informazioni più utili sulle avventure di una "reumatica gravida"... perchè si è aperta tutta una nuova parentesi di gioie e dolori, sempre con l'artrite che imperversa subdola dietro l'angolo....ma questa volta ho un motivo in più per resisterle!

p.s. vorrei sapere chi ha messo in giro la voce che l'AR sarebbe andata in remissione in gravidanza....io continuo ad aspettare questo traguardo...

questa AR è proprio una palla al piede...

Come al solito, non appena mi illudo che l'artrite mi abbia lasciato un pò in pace, lei puntualmente ritorna a perseguitarmi come uno stalker della peggior specie.

Nei giorni scorsi, complice anche l'inizio della mia dolce ricerca, sono stata davvero bene! Ho addirittura trascorso un'intera giornata sui tacchi alti ad un matrimonio senza patire i consueti dolori infernali (vi dirò di più, guardando le altre ragazze che si lamentavano di vesciche e mal di piedi mi è sembrato QUASI di non aver mai avuto l'AR e di essere tornata indietro di un paio di anni, quando potevo ballare tutta la notte sui tacchi 10 senza alcun fastidio...)

Chiaramente, l'altra mattina, mi sono svegliata e LEI ERA LI' ad aspettarmi!

Insomma, da un paio di giorni ho una caviglia ko, gonfia, calda e pulsante.

Continuo ad andare in ufficio perchè ho una marea di scadenze prima delle ferie e, ad ogni collega che mi fa notare la mia andatura zoppicante, spiego che mi sono storta la caviglia giocando a tennis.

Lo so, è una bugia bella e buona, ma non ho proprio voglia di spiegare a conoscenti tutta la mia anamesi clinica dal 2011 ad oggi.

La sensazione è quella di avere una palla di ferro al piede, come i carcerati di una volta costretti ai lavori forzati...ma almeno io, prima o poi, finirò di scontare la mia pena?

almeno gli antifosfolipidi no...

Quando il reumatologo mi ha chiesto di controllare gli antifosfolipidi, per un momento ho pensato che si trattasse di qualcosa che avesse a che fare con il controllo del peso (i lipidi non sono i grassi?) e mi sono sentita seriamente offesa: insomma doc -stavo per dirgli- tutto sommato negli ultimi 2 anni ho perso quasi 6 kg!

Per fortuna ho evitato una gran figuraccia, visto che subito dopo mi ha chiarito che si tratta di autoanticorpi che, talvolta correlati ad altre patologie autoimmuni (più comunemente Lupus, ma  possono essere presenti anche in relazione all'AR) possono portare trombosi e rischio di aborto.

Insomma, quando mi ha prospettato l'ipotesi di verificare la presenza di questi anticorpi il mio unico pensiero è stato: EH NO, ALMENO GLI ANTIFOSFOLIPIDI NO!

Dulcis in fundo, per non farci mancare niente, mi ha prescritto anche gli esami per il Lupus. 

Mio marito ha profondamente apprezzato la scrupolosità del reumatologo (per carità, fossero tutti così i medici!) ma io continuavo a pensare alla mia imminente scadenza del wash-out del methotrexate e mi ripetevo come un mantra "fai che non abbia anche questo..."

Per farla breve, per fortuna, tutti gli esami sono a posto, anzi, secondo la terminologia medica, sono (stra)NEGATIVI... il doc mi ha mandato una mail con grandi punti esclamativi e mi ha dato il via libera alla caccia alla cicogna (non ha chiaramente scritto così, ma il senso era quello)... che dire, ora mi sento quasi una donna come tutte le altre, che può provare a concepire senza avere il pensiero che un ipotetico figlio venga fuori verde e con quattro teste a causa di tutti i farmaci assunti...la sensazione è molto strana, un po' come quando, da piccola, ti tolgono le rotelle alla bici e ti trovi da sola a combattere la forza di gravità, cercando di stare in equilibrio.

Per fortuna, almeno questa volta, non sono da sola, e questa nuova fase della mia vita la affronteremo in due (necessariamente! ).

Incrociate le dita per me, e speriamo che questa benedetta cicogna non faccia troppo la preziosa!

(vi terrò aggiornate...)

reumatici fai da te? ahi ahi ahi!

Forte di questo recente ritrovato benessere (durante le vacanze ho giocato praticamente ogni giorno a tennis senza patire nemmeno un dolore), mi sono detta "perché non proviamo a eliminare il cortisone"?

Premesso che, in questo periodo, la mia terapia consiste in Plaquenil, Folina e 5 mg di Deltacortene al giorno, la curiosità di vedere se potevo riuscire a stare senza l'amato/odiato corti è stata davvero troppo forte...

Ecco vi ricordate la pubblicità dei turisti fai da te...AHI AHI AHI? Esattamente quello che ho detto dopo un paio di giorni dalla sciagurata decisione!

Il secondo giorno dall'interruzione del cortisone, alzandomi dal letto, appena ho poggiato i piedi a terra, ho visto le stelle, i pianeti ed i loro satelliti! Caviglie bloccate, piedi gonfi, ginocchia doloranti, polsi ko, dita super rigide: insomma, un disastro!

Mi sono chiesta: ma è davvero possibile che una dose, dopotutto, così modesta di deltacortene impedisca al mio corpo di fare questa impietosa fine? 

Non vi dico quanto mi sono avvilita, ho passato la giornata immobilizzata sul divano a piangere e a farmi coccolare dal maritino (questo è stato il lato piacevole) e, chiaramente, ho ripreso subito il farmaco, ricominciando con 10 mg al giorno (5 al mattino, 5 la sera) che via via cercherò di scalare di nuovo nelle prossime settimane.

La cosa positiva è che, in fondo, per stare bene mi basta una piccola quantità di corti, che spero non mi dia, sul lungo periodo, troppi effetti collaterali. Ma davvero dipenderò a vita da questa pillolina o prima o poi il farmaco di fondo farà il suo sporco lavoro? Ormai sono 3 mesi che prendo Plaquenil e devo dire che, finora, ha davvero fatto miracoli.

Quattro mesi fa, interrotto il temibile methotrexate, avevo bisogno di 25 mg di deltacortene e di qualche antidolorifico extra per condurre una vita più o meno normale. Ora, in effetti, ne prendo solo 1/5, e (fino a 4 giorni fa) stavo strabene. 

Insomma, guardiamo sempre il bicchiere mezzo pieno: come scrivevo l'altro giorno ad Elena, molti ginecologi fanno assumere 5 mg di deltacortene alle aspiranti mamme per prevenire aborti spontanei, soprattutto in presenza di anticorpi antifosfolipidi (e come ben sapete chi ha una patologia autoimmune può avere qualche anticorpo in più che impazzisce)... quindi magari non solo mi servirà per "sopravvivere", ma aiuterà anche il mio progetto cicognoso, che a brevissimo avrà FINALMENTE inizio!

ma siamo sicuri che il sole faccia male all'artrite?

Sono reduce dai dieci giorni più rilassanti degli ultimi mesi in cui, in buona sostanza, non ho fatto altro che dormire, mangiare e prendere il sole.

Durante questo periodo di ferie ho avuto modo di riscontrare quello che avevo scritto qualche tempo fa, ed ossia che le vacanze fanno SICURAMENTE bene a chi, come me, è affetto da AR. In questi giorni non ho avuto nè dolori, nè gonfiori, nè rigidità mattutine, insomma, una favola! D'altra parte avevo già scritto che una certa correlazione tra benessere mentale e patologie è stata, in effetti, verificata, ed io ne sono un classico esempio.

Ciò che, invece, mi preoccupava era la questione "esposizione al sole". Devo, infatti premettere che io, al mare, sono una vera e propria lucertola: starei tutto il giorno al sole, sebbene, sia chiaro, sempre ben protetta da un filtro solare minimo SPF 30 (non voglio mica diventare una tartaruga da vecchia!).

 

Le mie paranoie derivavano dal fatto che, da qualche parte, ho letto che il sole e, più in generale, il calore, possono favorire l'incremento delle infiammazioni tipiche dell'artrite, per cui ero davvero dubbiosa sul da farsi: d'altra parte la prospettiva di un'estate sotto l'ombrellone mi avviliva non poco.

Ad esempio, sul sito www.beneventoreumatologia.it ho letto che "Sarebbe meglio evitare, quindi, sia i passaggi bruschi da un clima secco a uno umido sia l’esposizione diretta al sole e ad altre fonti di calore, che potrebbe aggravare l’infiammazione delle articolazioni e facilitare la comparsa di reazioni cutanee causate da farmaci."

E ancora, su un altro sito http://www.cpaonline.it/web/generale/index.php?id=114: "Una cosa fondamentale, di cui quasi mai si parla, è il divieto assoluto di prendere il sole, in quanto si attiverebbero gli anticorpi, principali protagonisti negativi della patologia".

Ovviamente, ostinata come sono, ho deciso di far di testa mia e mi sono comportata come se nulla fosse, accettando il rischio di un peggioramento della mia AR...per mia fortuna non solo non ho notato infiammazioni e riacutizzazioni ma, come ho detto, ho trascorso i giorni più "felici", reumaticamente parlando, degli ultimi mesi.

Sia chiaro, non voglio dire che stare sotto il sole cocente possa far bene ma, per quanto mi riguarda, sicuramente non mi ha danneggiato. Sarà stata fortuna (ogni tanto ci vuole eh!) oppure sono solo gli altri che fanno terrorismo psicologico? Insomma, siamo proprio sicuri che stare al sole faccia male all'artrite?

la mia artrite è un verme solitario

Forse sarò impazzita, ma mi sto convincendo che la mia AR stia vivendo di vita propria come un parassita...tipo un verme solitario.

Quando ero piccola mi colpì molto la leggenda metropolitana che riguardava la celebre Maria Callas, sempre in sovrappeso finchè, nel 1954, in pochissimi mesi riuscì a dimagrire di oltre 30 chili, assumendo quella figura longilinea e quell’aria sofferente che la contraddinstinsero.

Di questo dimagrimento così rapido e repentino si è data una versione molto romanzata, che lei tuttavia non si preoccupò mai di rettificare, sostenendo che avesse ingerito volontariamente una tenia, parassita intestinale comunemente noto come “verme Solitario” assumendolo dentro una coppa di champagne.

 

 

La Callas 

prima e dopo

Le tenie sono vermi privi di apparato digerente, che si nutrono attaccandosi alla mucosa intestinale dell'ospite.In genere non è mortale, ma causa una grave debilitazione dell'organismo che non riesce ad assimilare le sostanze nutritive, dal momento che la Tenia si "appropria"della maggior parte del cibo ingerito. 

Ecco, la mia Artrite vive più o meno così. Ormai da un anno se ne sta attaccata alle mie articolazioni e lentamente se ne sta appropriando. 

Ma la cosa più folle è che, proprio quando pensi di averla debellata, lei ti dimostra di essere ancora viva e vegeta, e di non aver alcuna intenzione di andarsene in pensione.

L'altro giorno, forte di un periodo di relativo benessere, ho (solo) pensato di iniziare ad eliminare il cortisone. 

Ormai da qualche settimana assumo solo 5 mg di deltacortene e devo dire che i dolori, a due mesi e mezzo dall'inizio del Plaquenil, si sono davvero attenuati.

Come dicevo, stavo considerando l'idea di interrompere il cortisone. Sono andata a dormire, come ogni sera negli ultimi giorni, serena e senza acciacchi.

Indovinate? Il mattino dopo, mano destra chiusa a pugno e ginocchio sinistro gonfio... la sadica AR ha percepito che mi stavo adagiando a troppo benessere ed ha voluto farmi "un salutino".

Fortunatamente, il giorno seguente i dolori sono spariti ed io mi sono svegliata nuova come prima... insomma, forse non morirò di AR, ma sicuramente prima o poi finirò al manicomio....

Scherzi a parte, c'è davvero da diventare matta....come posso andare a dormire in un modo e svegliarmi come se notte tempo un tram mi abbia investito? Come potrò pianificare la mia eventuale vita da mamma se non saprò nemmeno come mi alzerò dal letto l'indomani?

 

Can Women Have It All?

Alla fine di questa settimana saranno trascorsi 3 mesi dall'ultima volta che ho preso il MTX. Secondo il mio medico curante, avendo assunto quotidianamente acido folico (folina 5 mg), i miei valori nel sangue sarebbero già idonei per un eventuale concepimento. 

In parole povere, potrei già andare a caccia di cicogna. 

Non vi nego che il pensiero è allettante, ma io sono "svizzera": con il reumatologo si è detto quattro mesi, e quattro mesi siano.

Poi, non vi nego, che ho una situazione abbastanza complicata sul lavoro. In azienda c'è aria di promozione e c'è la possibilità che anche io riesca finalmente ad avere un avanzamento. 

Tradotto in termini lavorativi: sto passando in ufficio in media 10-11 ore al giorno...insomma, la situazione non favorisce nemmeno un sereno concepimento, considerato che quando torno a casa ho solo voglia di farmi una doccia e andare a dormire....

Va detto che, nel bene o nel male, fra un mese verranno decise queste famose promozioni, quindi in ogni caso saprò quale sarà il mio destino. 

Ieri mio marito mi ha chiesto cosa penso di fare qualora dovessero nominarmi per un incarico: è il caso - mi ha domandato - di fare subito un figlio se ti promuovono?

La verità è che non mi sono ancora posta il problema, in quanto la promozione è una possibilità ma non è una certezza. Ma in cuor mio so bene che, dovessi anche avere un incarico di maggior responsabilità in ufficio, questo non mi impedirebbe di intraprendere ugualmente una gravidanza a breve.

Nell'ultimo anno, nonostante l'artrite, talvolta a livelli tali da impedirmi di scrivere al pc, ho comunque lavorato più di qualsiasi altro periodo della mia carriera lavorativa. 

La malattia, insomma, non ha in alcun modo impedito la mia crescita professionale e non vedo, dunque, come potrebbe farlo una gravidanza. 

Sia chiara una cosa: una gravidanza non è una malattia, e se una persona è in gamba e ha voglia di lavorare, non cambierà sicuramente solo perchè ha avuto un figlio. 

Insomma, con un pò di sacrifici, tanta buona volontà e una solida rete di persone accanto (marito, famiglia, amici), secondo me "Women Can Have It All"... e voi che ne pensate?

p.s. se Baby Boom era il mio film preferito da piccola, vorrà pur dire qualcosa?

cicogna mia, arriverai presto?

Oggi in ufficio si è acceso un vivace dibattito su fertilità e concepimento ed io, ancorchè sia ancora in "stand by", mi sono comuque interessata all'argomento.

L'elemento scatenante è stato il nuovo annuncio di una gravidanza in azienda: la collega ha già una bimba di pochi mesi, ma ha cercato subito il secondo figlio visto l'approssimarsi dei fatidici 40 anni, ed è rimasta (cito testualmente) "incinta al primo colpo, così come è successo con la prima gravidanza". 

Nel congratularci con lei per il lieto evento non sono, però, mancati alcuni commenti di invidia da parte di un collega che, ahimè, sta cercando di avere un figlio con la propria compagna da oltre tre anni, senza successo. Dopo aver fatto tutti gli esami necessari pare che la coppia risulti apparentemente "sana", ossia senza alcun problema di fertilità, ciononostante, il tempo passa e il test di gravidanza non è mai positivo.

La cosa, in effetti, mi ha dato da pensare.

Come scrivevo l'altro giorno, infatti, mi chiedo: dopo tutto questo mio iter per arrivare al momento di concepimento, quanto tempo passerà, poi, prima di poter vedere anche io le fatidiche linee sullo stick?

Secondo il mio ginecologo, una coppia senza problemi di fertilità impiega in media 4-6 mesi per concepire. Quindi, stando ai miei calcoli, se fossimo "nella media", verso Natale potrei trovare sotto l'albero l'ambito pennuto.

Però, lo sapete meglio di me, a fare queste previsioni si rischia di perdere la sanità mentale e poi, diciamocela tutta, vi confesso che io già non mi sento nella "media", avendo l'AR a 30 anni. 

Quindi mi chiedo, cicogna mia, arriverai presto o mi farai impazzire più di quanto non lo sia già?

La signora degli anelli

Ebbene sì, oggi, per la prima volta dopo 3 mesi, ho indossato i miei amati anelli! 

Come ho scritto, da qualche giorno ho iniziato a sentirmi meglio e a non avere più i consueti gonfiori mattutini. Dormo ancora con i guanti "magici", che peraltro consiglio a chiunque abbia i miei stessi problemi (vi garantisco che la Imak non mi paga per questo!) e prendo ancora cortisone, che però ho scalato a 7,5 mg al giorno.

Insomma, non canto ancora vittoria, ma, quando la mattina mi accorgo di riuscire a muovere perfettamente tutte le mie articolazioni, mi sveglio con il sorriso, e questo è già tantissimo.

Mi rendo conto che di strada ce n'è ancora molta, ma a piccoli passi sto sentendo che le cose iniziano a funzionare, e questo mi dà fiducia per i mesi che verranno.

Secondo la "tabella di marcia", sono a metà del mio percorso di "disintossicazione" dal MTX, anche se, stamattina, il mio medico di base mi ha messo la cosiddetta pulce nell'orecchio, in quanto, a suo dire, 3 mesi dall'interruzione del Methotrexate sarebbero sufficienti prima di concepire. Il foglietto illustrativo del farmaco, in realtà, avverte, in effetti, che "l’intervallo di tempo ottimale tra la fine del trattamento con Methotrexate di uno dei due partner e l’instaurarsi di una gravidanza non è stato ancora stabilito con chiarezza. Le raccomandazioni circa gli intervalli di tempo, desunte dalla letteratura pubblicata, variano da 3 mesi ad un anno".

Ora, non avete idea di quante volte ho cercato su internet quale fosse questo famoso "intervallo di tempo ottimale", ma pare che una scienza esatta non ci sia e che, tutto sommato, dipenda dalla durata e dalla posologia terapeutica seguita. In poche parole, quanto più lungo è stato il periodo di assunzione del MTX (e quanto maggiore sia stata la dose assunta), tanto più sarà lungo il tempo necessario a "smaltire" il farmaco.

Secondo le indicazioni del reumatologo, che ho tutta l'intenzione di seguire, poichè la mia terapia con il MTX è durata relativamente poco (5 mesi) e le dosi sono state piuttosto contenute, tre-quattro mesi sarebbero effettivamente sufficienti per ritenermi "pulita" dal farmaco.

Per scrupolo, chiaramente, mi atterrò all'indicazione più prudente e, dunque, lascerò trascorrere quattro mesi, anche se, devo ammetterlo, questo tempo mi sembra non passare mai.

Secondo mio marito, inoltre, mi sto ossessionando per niente, perchè, secondo lui, "i figli non arrivano subito" e quindi il problema della disintossicazione dal MTX sarà ben che risolto prima di restare incinta (so che lo dice afficnhè non mi faccia strane illusioni su una gravidanza al primo tentativo, però -sfiga vuole- che sono circondata da amiche e parenti che continuano a ripetermi come ci sono riuscire "al primo colpo")!

Insomma, 4 mesi per disintossicarmi, e poi chissà quanto tempo ancora prima di vedere un test positivo... altro che Signora degli anelli, mi sento più un'omerica Penelope in continua attesa!

AR... eppur mi son scordata di te...

Di ritorno da una settimana di ferie, stamattina mi sono accorta di essermi dimenticata di avere l'artrite mentre ero in vacanza.

Sembra una frase ad effetto, eppure è andata proprio così!

Chiaramente ho preso i farmaci come di consueto, ma ormai quello è un gesto automatico (semmai un giorno dovessi smettere di prendere medicine dovrei forse dovrei assumere dei placebo per non interrompere il mio rituale mattutino del caffè-brioche-pillole), però, per la prima volta dopo mesi, nei miei pensieri mai una volta è entrata l'AR.

La cosa mi fa riflettere perchè, in fondo, non mi trovavo mica in un paradiso tropicale, nè stavo soggiornando in qualche lussuosa dimora, tale da farmi perdere il senso della realtà, bensì ero nella mia ben più modesta casa al mare, nella località dove trascorro i miei fine settimana estivi fin da quando ero bambina. 

 Eppur mi son scordata di lei...

Mi chiedo, dunque, sono i farmaci che "improvvisamente", complice la salsedine e l'aria di mare hanno iniziato a fare effetto, oppure è tutta una questione di testa?

Insomma, quanto incide il fattore psicologico del decorso delle nostre patologie?

Riflettendo sulla cosa mi sono, infatti, ricordata che l'ultima volta che sono stata così bene, con infiammazioni e dolori quotidiani, è stato a febbraio scorso durante un weekend in montagna. In quei tre giorni, nonostante avessi appena interrotto il MTX e stessi già ricominciando a sentire gonfiori e acciacchi vari, avevo preso una vera pausa dall'AR, salvo poi "riprenderla" al rientro a casa.

Magari si tratta di una fortunata coincidenza, ma vuoi vedere -mi chiedo- che quando sono in vacanza il mio cervello "spegne" tutti i pensieri negativi, compresa l'artrite? 

La conferma l'avrò a breve, qualora dovessero tornare i dolori.

Nelle prossime settimane, dovendo smaltire le ferie dell'anno passato, ho, infatti, già in programma di trascorrere qualche altro giorno fuori città, e allora vedrò se, effettivamente, anche l'AR ne approfitterà per andare "in vacanza".

Cercando qua e là sul web ho, inoltre, trovato (su www.salutare.info) un interessante articolo sulla psoriasi, che come sapete è una patologia autoimmune come lo è la mia, nel quale si evidenzia come il decorso della malattia migliori, effettivamente, durante le ferie balneari. 

Secondo questo articolo, infatti, "il miglioramento o la cronicizzazione della patologia sono fortemente influenzati dalla sfera psico-affettiva del paziente (stress). Con l’arrivo dell’estate essa tende al miglioramento grazie all’effetto cheratoregolatore del sole e dell’acqua di mare e all’importante quota di benessere psicofisico apportata da una serena vacanza estiva".

Certo, che le vacanze facciano stare bene non è una novità, ma, ora, sapere che dopo qualche giorno di break posso mandare anche un pò in letargo anche l'AR dona sicuramente un valore aggiunto alle mie (già amate) ferie!

quando intorno a te vedi solo pancioni...

Vi è mai capitato di non poter avere qualcosa e nel contempo di accorgervi che tutti intorno a voi ce l'hanno? 

Quando ero alle superiori la cosa mi capitava prevalentemente con vestiti e borse: mi innamoravo di una maglietta o di un paio di jeans e iniziavo a mettere da parte la paghetta settimanale per poter comprare l'oggetto del desiderio, e mentre sacrificavo ogni Lira per raggiungere il mio obiettivo, mi accorgevo che TUTTE le ragazze della scuola avevano la MIA maglietta o il MIO paio di jeans, e questo non faceva che rendere ancora più amaro il fatto che io non potessi comprare ciò che volevo.

Bei tempi quando tutti i problemi ruotavano attorno ad una T-shirt!!!

Ora, come sapete sto affrontando le montagne russe per riuscire ALMENO ad arrivare al momento in cui potrò iniziare a pensare DAVVERO ad una gravidanza e indovinate? Intorno a me solo amiche e conoscenti che annunciano gravidanze! 

Per carità, la notizia di una nuova vita che arriva è sempre felice, ma ogni "sono incinta" è una fitta al cuore.

La cosa che mi preoccupa di più, in realtà, non è affrontare questi ultimi due mesi di "disintossicazione" dal MTX, ma il pensiero di poter avere, poi, problemi di concepimento.

Lo so, la paranoia, quando viene lasciata "libera", può non incontrare limiti, per cui mi rendo anche conto che bisogna evitare preoccupazioni inutili e vivere quest'esperienza con serenità, però la mia artrite ha sicuramente peggiorato la situazione. Il fatto di non poter nemmeno iniziare a "provare" sta  infatti rendendo questo momento, che dovrebbe essere di assoluta spensieratezza, ricco di ansie e aspettative.

A ciò aggiungasi che negli ultimi due giorni ho avuto un brutto peggioramento dell'infiammazione, dovuto al fatto di aver scalato l'amato/odiato cortisone.
Insomma, in pochi giorni ho dovuto "combattere" con l'AR e nel frattempo assistere a 3 annunci di gravidanze... come cantava Alanis Morissette..."isn't it ironic...don't you think?"

La cosa positiva è che la prossima settimana sono in ferie, inizio la stagione balneare e spero che un pò di vita all'aria aperta possa aiutare le mie paranoie e le mie infiammazioni...sempre che, anche in vacanza, intorno a me non ci siano solo pancioni!

Cinquanta sfumature di cortisone

Sono quasi giunta al giro di boa dei 2 mesi da quando ho interrotto il methotrexate ed il bilancio, tutto sommato, per ora è positivo. Nonostante l’utilizzo dei guanti a compressione durante la notte abbia ridotto il gonfiore mattutino, continuo, comunque, a combattere con i dolori e le rigidità alle dita delle mani, il che mi impedisce di scalare ed eliminare l’amato/odiato cortisone.

Come i protagonisti del romanzo hot (che francamente ho trovato noioso e melenso), anche io ho un rapporto controverso…. con il Deltacortene! Vorrei emanciparmi da “lui”, però non ce la faccio: so che mi potrà portare tanti effetti indesiderati, ma allo stesso tempo i benefici che mi dà sono di gran lunga superiori!

Scherzi a parte, il problema è reale, anche se, devo ammettere, per il momento sto tollerando bene il cortisone, tant’è che, se non fosse per il pericolo di effetti collaterali a lungo termine, continuerei tranquillamente a prenderlo senza troppi pensieri!

Infatti, da quello che mi hanno detto i medici e da ciò che ho letto su bugiardini e web, i cortisonici possono portare effetti indesiderati sia a breve che a lungo termine.

Gli effetti a breve termine più comuni sono: ritenzione idrica, iperglicemia, gonfiore e aumento di peso (soprattutto sul viso con il rischio di trovarsi la faccia”a luna”). 

Insomma, tutte cose molto poco piacevoli per una giovane di 30 anni che già deve lottare con le proprie articolazioni!

Per fortuna - o forse è meglio dire che è grazie ad alcuni sacrifici- nonostante l’utilizzo prolungato di cortisone, sono riuscita a non prendere nemmeno un etto rispetto ad un anno fa. Anzi, ad essere sinceri, ho perso anche parecchio peso.

Penso sia l’effetto positivo dell’aver eliminato alcool e cibo spazzatura, iniziato bere tantissima acqua al giorno e, soprattutto, nonostante l’AR, riesco ancora fare sport almeno 2 volte la settimana.

Mi rendo conto di essere fortunata, la mia odiata artrite è stata, infatti, “domata” in tempo e non mi ha impedito –per ora- di condurre una vita normale, sport incluso.

Quando ho raccontato alla direttrice del Tennis Club di essere affetta da AR mi ha, infatti, preso per pazza, e se non fosse proprio per l’aspetto delle mie dita, si potrebbe pensare davvero ad un bluff.

Ora, so anche che lo sport che pratico non è proprio il più indicato per chi ha la mia patologia, ed infatti nei periodi in cui ho dovuto rinunciare alla racchetta, mi sono dedicata al nuoto, per tenere articolazioni e muscolatura in allenamento. Però, mentre a tennis potrei giocare per ore, il tempo trascorso a fare vasche in piscina non passa davvero mai!

Quello che, in realtà, mi spaventa davvero è il rischio di effetti collaterali a lungo termine.

In particolare, sono due le cose che mi terrorizzano di più: la prima è data dagli eventuali problemi di pressione oculare, che possono essere determinati dal cortisone in alcuni soggetti detti "responders".

In poche parole, questo effetto collaterale è correlato ad una predisposizione soggettiva, che fortunatamente, dalle visite oculistiche fatte finora, non dovrei avere.

Quindi –con i dovuti scongiuri- un pensiero in meno.

Il secondo effetto che temo ancora è, invece, l’osteoporosi da cortisone. Il  cortisone, infatti, può determinare sia la riduzione della massa ossea, sia l’alterazione del tessuto scheletrico, con il rischio di fratture spontanee o da traumi minimi. In questi casi, le notizie che ho raccolto sul web parlano di un aumento del rischio di frattura già significativo dopo solo 3 mesi di terapia, ma che poi va a ridursi alla sua sospensione. Di conseguenza, il medico mi ha prescritto una serie di esami per verificare la densità e la qualità delle mie (povere) ossa, sperando che non ci siano già alterazioni (ahimè l’esame mi è stato fissato appena a luglio)!

Se, dunque, da un lato mi rendo conto che senza la mia “dose” quotidiana di cortisone non potrei fare tutta una serie di attività (probabilmente non riuscirei nemmeno ad alzarmi dal letto), dall’altro lato gli effetti negativi di questo farmaco mi spaventano non poco. In passato  ho pure provato a sostituire il Deltacortene con la fitoterapia (Ribes Nero e Pinus), ma, in tutta franchezza, non ho avuto alcun risultato..

Un conoscente mi ha poi consigliato di provare con l’agopuntura, che nel mio caso potrebbe aiutare a ridurre i dolori. Sto seriamente pensando di fare un tentativo, anche se, prima di tutto, devo rimuovere dalla mia mente l’immagine di me stessa in versione puntaspilli!

Insomma, sono a metà della prima fase (la disintossicazione dal MTX) del mio progetto cicogna e, per il momento, non mi resta che sperare che il farmaco di fondo (Plaquenil) inizi a fare pieno effetto (è appena trascorso il primo mese da quanto ho iniziato questa terapia), in modo da poter abbandonare il prima possibile mr. Cortisone e le cinquanta sfumature di effetti collaterali delle quali, onestamente, farei volentieri a meno!

Il mio pugno di ferro in un guanto di velluto...

Oggi voglio scrivere di un fortunato acquisto che, negli ultimi giorni, ha reso decisamente più dolci i miei  risvegli: si tratta di un semplicissimo paio di guanti!

Tutto ha avuto origine qualche settimana fa, quando una cara amica di famiglia - che, da qualche anno, è stata colpita da un’artrosi molto acuta alle dita delle mani - mi ha confidato di utilizzare, a casa e durante il sonno, un paio di guanti creati ad hoc per chi ha problemi articolari di natura reumatica, e di averne tratto un gran giovamento.

Curiosona come sono, ho subito voluto sperimentare in prima persona il prodotto. Purtroppo, però, pare che questi guanti  non siano commercializzati in Italia, quindi ho dovuto attendere la prima occasione utile per farmeli comprare negli Stati Uniti.

Si chiamano “IMAK® Arthritis Gloves” e sul sito internet dell’azienda produttrice (http://www.imakproducts.com/product.php?s=12) vengono descritti come un prodotto “progettato per aiutare ad alleviare i dolori e le rigidità associati all'artrite alle mani”.

 

Pare, infatti , che i guanti siano stati disegnati e progettati da un chirurgo ortopedico e che abbiano ottenuto un riconoscimento dalla “Arthritis Foundation” statunitense.

Premesso che, a prima vista, sembrano dei comunissimi e banalissimi guanti di cotone con le punta delle dita “tagliate”, il loro “funzionamento” è del tutto simile a quello delle calze a compressione graduata. 

I guanti, infatti, attuano una lieve compressione che, aiutando ad aumentare la circolazione, riduce il dolore e sgonfia le mani.

Questa la teoria, ora vi racconto la mia esperienza pratica.

Me li hanno portati venerdì sera alcuni amici che lavorano in USA. Ho chiesto di prendermi una taglia media (sul sito c’è una guida alle taglie, bisogna solo fare attenzione alla conversione metrica da inches a cm). 

Come vedete, sono di colore grigio melange, il che è positivo! 

 

Partiamo infatti da un presupposto: uno dei tanti aspetti negativi nell’avere una patologia reumatica a 30 anni è che ogni supporto medico sembra evocare ambienti ospedalieri e ti fa sembrare come se fossi già entrata nella terza età. 

Ora, passi pure il fatto di avere l’artrite, ma andare in giro con quelle orribili fasciature color carne è un vero e proprio suicidio sociale!

Insomma, solo perché uno ha un problema medico non vuol dire che deve sembrare per forza come se fosse malato, no?

Beata l’ora, dunque, che qualcuno abbia progettato un supporto che non mi faccia sembrare come se stessi andando all'INPS a ritirare la pensione (il che, di per sé, mi andrebbe anche bene, considerato che, come i miei coetanei, forse non percepirò nemmeno una pensione…). 

Vogliamo poi mettere il fatto che la punta delle dita tagliata mi consente di smanettare sullo smartphone senza dover togliere i guanti ogni due minuti?

Promosso, dunque, a pieni voti il design, anche per quel look Madonna/Cindy Lauper anni 80 che ha sempre il suo perché, li ho voluti testare subito, indossandoli la notte di venerdì. 

La sensazione immediata è stata quella di un lieve sollievo, come quando si immergono le mani nell’acqua fresca.

Ma la cosa sorprendente è stato il risveglio dell’indomani!

Come ho già scritto, da circa un mese mi sveglio con le dita gonfie, calde, arrossate e rigide: certi giorni ho la mano chiusa a pugno e faccio fatica a stenderne il palmo…un vero patimento che, poi, per fortuna, nel corso della giornata si attenua.

Sabato mattina, per magia, il pugno di ferro non c’era più! Tolti i guanti al risveglio, le dita erano sgonfie, elastiche, decisamente più leggere! 

Sia chiaro, non sto gridando al miracolo: le mani sono ancora ben lontane dall’essere come qualche mese fa, però vi assicuro che il gonfiore si è certamente dimezzato!

In questi due giorni li ho praticamente indossati in ogni momento libero, e, udite udite, ieri sera sono riuscita a indossare la fede dopo parecchie settimane! 

Visto che, però sono scettica di natura, prima di attribuire ogni potere salvifico ai guanti magici, ho pensato che potesse essere merito del clima secco e soleggiato o dell’efficacia del farmaco…dopo due sere consecutive, la notte scorsa ho, dunque, deciso di non indossarli per vedere l’effetto al risveglio di questa mattina.  

Indovinate? Il pugno di ferro è –ahimè- decisamente tornato! 

In conclusione, dopo tre giorni di test penso di aver già sviluppato una dipendenza dai miei nuovi guanti magici, tant’è che spero che li producano anche in altri colori, con paillettes e altre vezzosità, in modo da poterli usare praticamente in ogni occasione, come una vera lady di altri tempi! 

La notizia positiva è che non serve avere la famiglia o gli amici negli Stati Uniti per poterli avere, perché ho scoperto che si possono acquistare anche online su Ebay (http://www.ebay.it/sch/i.html?_from=R40&_nkw=Imak+arthritis+Gloves&LH_PrefLoc=2) : infatti ne ho già comprato subito un altro paio!