La mia nuova avventura...

...è iniziata da 13 settimane. E' stata una sorpresa, lo ammetto. Nemmeno nelle mie più rosee aspettative avrei mai pensato che la cicogna sarebbe passata al mio domicilio così velocemente! Forse c'è davvero una legge della compensazione in base alla quale chi ha passato un anno come il mio non poteva avere ANCHE il pensiero del concepimento... comunque sia, la sorpresa è arrivata, e con essa tutto un nuovo bagaglio di ansie e preoccupazioni che non avrei mai pensato di avere.

Le prime settimane sono trascorse tra nausee (devastanti) e stanchezza cronica, nonché con l'AR che non mi ha lasciato in pace un secondo.

Purtroppo, infatti, ancora sogno il momento dell'agognata remissione! 

L'articolazione colpita in questi mesi, fortunatamente, è stata solo la caviglia, ma vi garantisco che su quella povera giuntura l'artrite non si è risparmiata e, come immaginate, non ho grandi armi a mia disposizione, tranne una buona dose di pazienza, tanto ghiaccio, impacchi di argilla e saltuarie tachipirine.

Parlando, infatti, di farmaci e gravidanza, sto continuando con il Plaquenil e con 5 mg di deltacortene al giorno, che, diciamo, è la mia dose di mantenimento se voglio alzarmi dal letto la mattina. In caso di infiammazioni, oltre ai rimedi delle "nonna" che vi ho descritto, posso ricorrere a max 2 compresse di tachipirina 1000 al giorno. Devo ammettere che cerco in tutti i modi di evitare, se non quando il dolore diventa davvero insopportabile, ma anche il ginecologo mi ha rassicurato sul limitato utilizzo del paracetamolo. 

Insomma, se già un'aspirante mamma deve combattere con le normali ansie da gravidanza, un'aspirante mamma reumatica ha anche il pensiero costante dell'AR che imperversa subdola! Cerco di non farmi mai abbattere, e anche nelle giornate più nere, in cui la caviglia gonfia e dolorante impone quale unico rimedio il riposo forzato, penso a ciò che più conta in questo momento, ossia al fatto di restare ottimista per il nascituro. 

La cosa positiva, se così si può dire, nell'essere un'aspirante AR mamma, è la predisposizione naturale alle centinaia di analisi a cui si viene sottoposta durante la gravidanza. In fondo, per chi, come me, durante il MTX ha dovuto controllare i valori ogni due settimane, è diventato facile destreggiarsi tra laboratori di analisi, esami urine, valori di emocromo e via dicendo. 

Vedo le altre mamme alle prime armi aggirarsi spaesate nelle sale di attesa dei laboratori, mentre io, spavalda, ormai saluto tutti per nome.

Altro piccolo "vantaggio" è che, all'ospedale dove sono seguita, ho trovato ben due ostetriche affette da AR che, non appena hanno preso in mano la mia tessera sanitaria ora corredata da ben due esenzioni (artrite e gravidanza), mi hanno accolto sotto la loro ala protettrice...e vi assicuro che, quando tutte le amiche ti fanno terrorismo psicologico sull'acidità e indisponenza delle operatrici sanitarie, avere questi piccoli benefit è cosa non da poco.

Insomma, mi rendo conto che, nel rapporto "costi-benefici", l'artrite rimane sempre una croce da dover portare, ma bisogna sempre trovare il lato positivo delle cose, soprattutto in un momento speciale come questo!

Coming soon...

In queste settimane ho latitato dal blog per mia scelta. 

Pochi giorni dopo il mio ultimo post ho infatti scoperto di essere incinta! 

Tanta è stata la gioia ma anche la paura che qualcosa potesse (e possa ancora) andare storto, che ho deciso di tenere la notizia top secret all'interno delle mura domestiche!

Forse mi capirete, ma dopo un anno a combattere con l'AR (e tuttora combatto) ho voluto non farmi illusioni, almeno non inizialmente.

Ma ora sono alla vigilia del quarto mese, e mi è sembrato giusto farlo sapere a chi, in questi mesi, ha seguito le mie peripezie da aspirante mamma reumatica. 

Mi riprometto ora, di aggiornare il blog con tutte le informazioni più utili sulle avventure di una "reumatica gravida"... perchè si è aperta tutta una nuova parentesi di gioie e dolori, sempre con l'artrite che imperversa subdola dietro l'angolo....ma questa volta ho un motivo in più per resisterle!

p.s. vorrei sapere chi ha messo in giro la voce che l'AR sarebbe andata in remissione in gravidanza....io continuo ad aspettare questo traguardo...

questa AR è proprio una palla al piede...

Come al solito, non appena mi illudo che l'artrite mi abbia lasciato un pò in pace, lei puntualmente ritorna a perseguitarmi come uno stalker della peggior specie.

Nei giorni scorsi, complice anche l'inizio della mia dolce ricerca, sono stata davvero bene! Ho addirittura trascorso un'intera giornata sui tacchi alti ad un matrimonio senza patire i consueti dolori infernali (vi dirò di più, guardando le altre ragazze che si lamentavano di vesciche e mal di piedi mi è sembrato QUASI di non aver mai avuto l'AR e di essere tornata indietro di un paio di anni, quando potevo ballare tutta la notte sui tacchi 10 senza alcun fastidio...)

Chiaramente, l'altra mattina, mi sono svegliata e LEI ERA LI' ad aspettarmi!

Insomma, da un paio di giorni ho una caviglia ko, gonfia, calda e pulsante.

Continuo ad andare in ufficio perchè ho una marea di scadenze prima delle ferie e, ad ogni collega che mi fa notare la mia andatura zoppicante, spiego che mi sono storta la caviglia giocando a tennis.

Lo so, è una bugia bella e buona, ma non ho proprio voglia di spiegare a conoscenti tutta la mia anamesi clinica dal 2011 ad oggi.

La sensazione è quella di avere una palla di ferro al piede, come i carcerati di una volta costretti ai lavori forzati...ma almeno io, prima o poi, finirò di scontare la mia pena?

almeno gli antifosfolipidi no...

Quando il reumatologo mi ha chiesto di controllare gli antifosfolipidi, per un momento ho pensato che si trattasse di qualcosa che avesse a che fare con il controllo del peso (i lipidi non sono i grassi?) e mi sono sentita seriamente offesa: insomma doc -stavo per dirgli- tutto sommato negli ultimi 2 anni ho perso quasi 6 kg!

Per fortuna ho evitato una gran figuraccia, visto che subito dopo mi ha chiarito che si tratta di autoanticorpi che, talvolta correlati ad altre patologie autoimmuni (più comunemente Lupus, ma  possono essere presenti anche in relazione all'AR) possono portare trombosi e rischio di aborto.

Insomma, quando mi ha prospettato l'ipotesi di verificare la presenza di questi anticorpi il mio unico pensiero è stato: EH NO, ALMENO GLI ANTIFOSFOLIPIDI NO!

Dulcis in fundo, per non farci mancare niente, mi ha prescritto anche gli esami per il Lupus. 

Mio marito ha profondamente apprezzato la scrupolosità del reumatologo (per carità, fossero tutti così i medici!) ma io continuavo a pensare alla mia imminente scadenza del wash-out del methotrexate e mi ripetevo come un mantra "fai che non abbia anche questo..."

Per farla breve, per fortuna, tutti gli esami sono a posto, anzi, secondo la terminologia medica, sono (stra)NEGATIVI... il doc mi ha mandato una mail con grandi punti esclamativi e mi ha dato il via libera alla caccia alla cicogna (non ha chiaramente scritto così, ma il senso era quello)... che dire, ora mi sento quasi una donna come tutte le altre, che può provare a concepire senza avere il pensiero che un ipotetico figlio venga fuori verde e con quattro teste a causa di tutti i farmaci assunti...la sensazione è molto strana, un po' come quando, da piccola, ti tolgono le rotelle alla bici e ti trovi da sola a combattere la forza di gravità, cercando di stare in equilibrio.

Per fortuna, almeno questa volta, non sono da sola, e questa nuova fase della mia vita la affronteremo in due (necessariamente! ).

Incrociate le dita per me, e speriamo che questa benedetta cicogna non faccia troppo la preziosa!

(vi terrò aggiornate...)

reumatici fai da te? ahi ahi ahi!

Forte di questo recente ritrovato benessere (durante le vacanze ho giocato praticamente ogni giorno a tennis senza patire nemmeno un dolore), mi sono detta "perché non proviamo a eliminare il cortisone"?

Premesso che, in questo periodo, la mia terapia consiste in Plaquenil, Folina e 5 mg di Deltacortene al giorno, la curiosità di vedere se potevo riuscire a stare senza l'amato/odiato corti è stata davvero troppo forte...

Ecco vi ricordate la pubblicità dei turisti fai da te...AHI AHI AHI? Esattamente quello che ho detto dopo un paio di giorni dalla sciagurata decisione!

Il secondo giorno dall'interruzione del cortisone, alzandomi dal letto, appena ho poggiato i piedi a terra, ho visto le stelle, i pianeti ed i loro satelliti! Caviglie bloccate, piedi gonfi, ginocchia doloranti, polsi ko, dita super rigide: insomma, un disastro!

Mi sono chiesta: ma è davvero possibile che una dose, dopotutto, così modesta di deltacortene impedisca al mio corpo di fare questa impietosa fine? 

Non vi dico quanto mi sono avvilita, ho passato la giornata immobilizzata sul divano a piangere e a farmi coccolare dal maritino (questo è stato il lato piacevole) e, chiaramente, ho ripreso subito il farmaco, ricominciando con 10 mg al giorno (5 al mattino, 5 la sera) che via via cercherò di scalare di nuovo nelle prossime settimane.

La cosa positiva è che, in fondo, per stare bene mi basta una piccola quantità di corti, che spero non mi dia, sul lungo periodo, troppi effetti collaterali. Ma davvero dipenderò a vita da questa pillolina o prima o poi il farmaco di fondo farà il suo sporco lavoro? Ormai sono 3 mesi che prendo Plaquenil e devo dire che, finora, ha davvero fatto miracoli.

Quattro mesi fa, interrotto il temibile methotrexate, avevo bisogno di 25 mg di deltacortene e di qualche antidolorifico extra per condurre una vita più o meno normale. Ora, in effetti, ne prendo solo 1/5, e (fino a 4 giorni fa) stavo strabene. 

Insomma, guardiamo sempre il bicchiere mezzo pieno: come scrivevo l'altro giorno ad Elena, molti ginecologi fanno assumere 5 mg di deltacortene alle aspiranti mamme per prevenire aborti spontanei, soprattutto in presenza di anticorpi antifosfolipidi (e come ben sapete chi ha una patologia autoimmune può avere qualche anticorpo in più che impazzisce)... quindi magari non solo mi servirà per "sopravvivere", ma aiuterà anche il mio progetto cicognoso, che a brevissimo avrà FINALMENTE inizio!

ma siamo sicuri che il sole faccia male all'artrite?

Sono reduce dai dieci giorni più rilassanti degli ultimi mesi in cui, in buona sostanza, non ho fatto altro che dormire, mangiare e prendere il sole.

Durante questo periodo di ferie ho avuto modo di riscontrare quello che avevo scritto qualche tempo fa, ed ossia che le vacanze fanno SICURAMENTE bene a chi, come me, è affetto da AR. In questi giorni non ho avuto nè dolori, nè gonfiori, nè rigidità mattutine, insomma, una favola! D'altra parte avevo già scritto che una certa correlazione tra benessere mentale e patologie è stata, in effetti, verificata, ed io ne sono un classico esempio.

Ciò che, invece, mi preoccupava era la questione "esposizione al sole". Devo, infatti premettere che io, al mare, sono una vera e propria lucertola: starei tutto il giorno al sole, sebbene, sia chiaro, sempre ben protetta da un filtro solare minimo SPF 30 (non voglio mica diventare una tartaruga da vecchia!).

 

Le mie paranoie derivavano dal fatto che, da qualche parte, ho letto che il sole e, più in generale, il calore, possono favorire l'incremento delle infiammazioni tipiche dell'artrite, per cui ero davvero dubbiosa sul da farsi: d'altra parte la prospettiva di un'estate sotto l'ombrellone mi avviliva non poco.

Ad esempio, sul sito www.beneventoreumatologia.it ho letto che "Sarebbe meglio evitare, quindi, sia i passaggi bruschi da un clima secco a uno umido sia l’esposizione diretta al sole e ad altre fonti di calore, che potrebbe aggravare l’infiammazione delle articolazioni e facilitare la comparsa di reazioni cutanee causate da farmaci."

E ancora, su un altro sito http://www.cpaonline.it/web/generale/index.php?id=114: "Una cosa fondamentale, di cui quasi mai si parla, è il divieto assoluto di prendere il sole, in quanto si attiverebbero gli anticorpi, principali protagonisti negativi della patologia".

Ovviamente, ostinata come sono, ho deciso di far di testa mia e mi sono comportata come se nulla fosse, accettando il rischio di un peggioramento della mia AR...per mia fortuna non solo non ho notato infiammazioni e riacutizzazioni ma, come ho detto, ho trascorso i giorni più "felici", reumaticamente parlando, degli ultimi mesi.

Sia chiaro, non voglio dire che stare sotto il sole cocente possa far bene ma, per quanto mi riguarda, sicuramente non mi ha danneggiato. Sarà stata fortuna (ogni tanto ci vuole eh!) oppure sono solo gli altri che fanno terrorismo psicologico? Insomma, siamo proprio sicuri che stare al sole faccia male all'artrite?

la mia artrite è un verme solitario

Forse sarò impazzita, ma mi sto convincendo che la mia AR stia vivendo di vita propria come un parassita...tipo un verme solitario.

Quando ero piccola mi colpì molto la leggenda metropolitana che riguardava la celebre Maria Callas, sempre in sovrappeso finchè, nel 1954, in pochissimi mesi riuscì a dimagrire di oltre 30 chili, assumendo quella figura longilinea e quell’aria sofferente che la contraddinstinsero.

Di questo dimagrimento così rapido e repentino si è data una versione molto romanzata, che lei tuttavia non si preoccupò mai di rettificare, sostenendo che avesse ingerito volontariamente una tenia, parassita intestinale comunemente noto come “verme Solitario” assumendolo dentro una coppa di champagne.

 

 

La Callas 

prima e dopo

Le tenie sono vermi privi di apparato digerente, che si nutrono attaccandosi alla mucosa intestinale dell'ospite.In genere non è mortale, ma causa una grave debilitazione dell'organismo che non riesce ad assimilare le sostanze nutritive, dal momento che la Tenia si "appropria"della maggior parte del cibo ingerito. 

Ecco, la mia Artrite vive più o meno così. Ormai da un anno se ne sta attaccata alle mie articolazioni e lentamente se ne sta appropriando. 

Ma la cosa più folle è che, proprio quando pensi di averla debellata, lei ti dimostra di essere ancora viva e vegeta, e di non aver alcuna intenzione di andarsene in pensione.

L'altro giorno, forte di un periodo di relativo benessere, ho (solo) pensato di iniziare ad eliminare il cortisone. 

Ormai da qualche settimana assumo solo 5 mg di deltacortene e devo dire che i dolori, a due mesi e mezzo dall'inizio del Plaquenil, si sono davvero attenuati.

Come dicevo, stavo considerando l'idea di interrompere il cortisone. Sono andata a dormire, come ogni sera negli ultimi giorni, serena e senza acciacchi.

Indovinate? Il mattino dopo, mano destra chiusa a pugno e ginocchio sinistro gonfio... la sadica AR ha percepito che mi stavo adagiando a troppo benessere ed ha voluto farmi "un salutino".

Fortunatamente, il giorno seguente i dolori sono spariti ed io mi sono svegliata nuova come prima... insomma, forse non morirò di AR, ma sicuramente prima o poi finirò al manicomio....

Scherzi a parte, c'è davvero da diventare matta....come posso andare a dormire in un modo e svegliarmi come se notte tempo un tram mi abbia investito? Come potrò pianificare la mia eventuale vita da mamma se non saprò nemmeno come mi alzerò dal letto l'indomani?