almeno gli antifosfolipidi no...

Quando il reumatologo mi ha chiesto di controllare gli antifosfolipidi, per un momento ho pensato che si trattasse di qualcosa che avesse a che fare con il controllo del peso (i lipidi non sono i grassi?) e mi sono sentita seriamente offesa: insomma doc -stavo per dirgli- tutto sommato negli ultimi 2 anni ho perso quasi 6 kg!

Per fortuna ho evitato una gran figuraccia, visto che subito dopo mi ha chiarito che si tratta di autoanticorpi che, talvolta correlati ad altre patologie autoimmuni (più comunemente Lupus, ma  possono essere presenti anche in relazione all'AR) possono portare trombosi e rischio di aborto.

Insomma, quando mi ha prospettato l'ipotesi di verificare la presenza di questi anticorpi il mio unico pensiero è stato: EH NO, ALMENO GLI ANTIFOSFOLIPIDI NO!

Dulcis in fundo, per non farci mancare niente, mi ha prescritto anche gli esami per il Lupus. 

Mio marito ha profondamente apprezzato la scrupolosità del reumatologo (per carità, fossero tutti così i medici!) ma io continuavo a pensare alla mia imminente scadenza del wash-out del methotrexate e mi ripetevo come un mantra "fai che non abbia anche questo..."

Per farla breve, per fortuna, tutti gli esami sono a posto, anzi, secondo la terminologia medica, sono (stra)NEGATIVI... il doc mi ha mandato una mail con grandi punti esclamativi e mi ha dato il via libera alla caccia alla cicogna (non ha chiaramente scritto così, ma il senso era quello)... che dire, ora mi sento quasi una donna come tutte le altre, che può provare a concepire senza avere il pensiero che un ipotetico figlio venga fuori verde e con quattro teste a causa di tutti i farmaci assunti...la sensazione è molto strana, un po' come quando, da piccola, ti tolgono le rotelle alla bici e ti trovi da sola a combattere la forza di gravità, cercando di stare in equilibrio.

Per fortuna, almeno questa volta, non sono da sola, e questa nuova fase della mia vita la affronteremo in due (necessariamente! ).

Incrociate le dita per me, e speriamo che questa benedetta cicogna non faccia troppo la preziosa!

(vi terrò aggiornate...)

reumatici fai da te? ahi ahi ahi!

Forte di questo recente ritrovato benessere (durante le vacanze ho giocato praticamente ogni giorno a tennis senza patire nemmeno un dolore), mi sono detta "perché non proviamo a eliminare il cortisone"?

Premesso che, in questo periodo, la mia terapia consiste in Plaquenil, Folina e 5 mg di Deltacortene al giorno, la curiosità di vedere se potevo riuscire a stare senza l'amato/odiato corti è stata davvero troppo forte...

Ecco vi ricordate la pubblicità dei turisti fai da te...AHI AHI AHI? Esattamente quello che ho detto dopo un paio di giorni dalla sciagurata decisione!

Il secondo giorno dall'interruzione del cortisone, alzandomi dal letto, appena ho poggiato i piedi a terra, ho visto le stelle, i pianeti ed i loro satelliti! Caviglie bloccate, piedi gonfi, ginocchia doloranti, polsi ko, dita super rigide: insomma, un disastro!

Mi sono chiesta: ma è davvero possibile che una dose, dopotutto, così modesta di deltacortene impedisca al mio corpo di fare questa impietosa fine? 

Non vi dico quanto mi sono avvilita, ho passato la giornata immobilizzata sul divano a piangere e a farmi coccolare dal maritino (questo è stato il lato piacevole) e, chiaramente, ho ripreso subito il farmaco, ricominciando con 10 mg al giorno (5 al mattino, 5 la sera) che via via cercherò di scalare di nuovo nelle prossime settimane.

La cosa positiva è che, in fondo, per stare bene mi basta una piccola quantità di corti, che spero non mi dia, sul lungo periodo, troppi effetti collaterali. Ma davvero dipenderò a vita da questa pillolina o prima o poi il farmaco di fondo farà il suo sporco lavoro? Ormai sono 3 mesi che prendo Plaquenil e devo dire che, finora, ha davvero fatto miracoli.

Quattro mesi fa, interrotto il temibile methotrexate, avevo bisogno di 25 mg di deltacortene e di qualche antidolorifico extra per condurre una vita più o meno normale. Ora, in effetti, ne prendo solo 1/5, e (fino a 4 giorni fa) stavo strabene. 

Insomma, guardiamo sempre il bicchiere mezzo pieno: come scrivevo l'altro giorno ad Elena, molti ginecologi fanno assumere 5 mg di deltacortene alle aspiranti mamme per prevenire aborti spontanei, soprattutto in presenza di anticorpi antifosfolipidi (e come ben sapete chi ha una patologia autoimmune può avere qualche anticorpo in più che impazzisce)... quindi magari non solo mi servirà per "sopravvivere", ma aiuterà anche il mio progetto cicognoso, che a brevissimo avrà FINALMENTE inizio!

ma siamo sicuri che il sole faccia male all'artrite?

Sono reduce dai dieci giorni più rilassanti degli ultimi mesi in cui, in buona sostanza, non ho fatto altro che dormire, mangiare e prendere il sole.

Durante questo periodo di ferie ho avuto modo di riscontrare quello che avevo scritto qualche tempo fa, ed ossia che le vacanze fanno SICURAMENTE bene a chi, come me, è affetto da AR. In questi giorni non ho avuto nè dolori, nè gonfiori, nè rigidità mattutine, insomma, una favola! D'altra parte avevo già scritto che una certa correlazione tra benessere mentale e patologie è stata, in effetti, verificata, ed io ne sono un classico esempio.

Ciò che, invece, mi preoccupava era la questione "esposizione al sole". Devo, infatti premettere che io, al mare, sono una vera e propria lucertola: starei tutto il giorno al sole, sebbene, sia chiaro, sempre ben protetta da un filtro solare minimo SPF 30 (non voglio mica diventare una tartaruga da vecchia!).

 

Le mie paranoie derivavano dal fatto che, da qualche parte, ho letto che il sole e, più in generale, il calore, possono favorire l'incremento delle infiammazioni tipiche dell'artrite, per cui ero davvero dubbiosa sul da farsi: d'altra parte la prospettiva di un'estate sotto l'ombrellone mi avviliva non poco.

Ad esempio, sul sito www.beneventoreumatologia.it ho letto che "Sarebbe meglio evitare, quindi, sia i passaggi bruschi da un clima secco a uno umido sia l’esposizione diretta al sole e ad altre fonti di calore, che potrebbe aggravare l’infiammazione delle articolazioni e facilitare la comparsa di reazioni cutanee causate da farmaci."

E ancora, su un altro sito http://www.cpaonline.it/web/generale/index.php?id=114: "Una cosa fondamentale, di cui quasi mai si parla, è il divieto assoluto di prendere il sole, in quanto si attiverebbero gli anticorpi, principali protagonisti negativi della patologia".

Ovviamente, ostinata come sono, ho deciso di far di testa mia e mi sono comportata come se nulla fosse, accettando il rischio di un peggioramento della mia AR...per mia fortuna non solo non ho notato infiammazioni e riacutizzazioni ma, come ho detto, ho trascorso i giorni più "felici", reumaticamente parlando, degli ultimi mesi.

Sia chiaro, non voglio dire che stare sotto il sole cocente possa far bene ma, per quanto mi riguarda, sicuramente non mi ha danneggiato. Sarà stata fortuna (ogni tanto ci vuole eh!) oppure sono solo gli altri che fanno terrorismo psicologico? Insomma, siamo proprio sicuri che stare al sole faccia male all'artrite?

la mia artrite è un verme solitario

Forse sarò impazzita, ma mi sto convincendo che la mia AR stia vivendo di vita propria come un parassita...tipo un verme solitario.

Quando ero piccola mi colpì molto la leggenda metropolitana che riguardava la celebre Maria Callas, sempre in sovrappeso finchè, nel 1954, in pochissimi mesi riuscì a dimagrire di oltre 30 chili, assumendo quella figura longilinea e quell’aria sofferente che la contraddinstinsero.

Di questo dimagrimento così rapido e repentino si è data una versione molto romanzata, che lei tuttavia non si preoccupò mai di rettificare, sostenendo che avesse ingerito volontariamente una tenia, parassita intestinale comunemente noto come “verme Solitario” assumendolo dentro una coppa di champagne.

 

 

La Callas 

prima e dopo

Le tenie sono vermi privi di apparato digerente, che si nutrono attaccandosi alla mucosa intestinale dell'ospite.In genere non è mortale, ma causa una grave debilitazione dell'organismo che non riesce ad assimilare le sostanze nutritive, dal momento che la Tenia si "appropria"della maggior parte del cibo ingerito. 

Ecco, la mia Artrite vive più o meno così. Ormai da un anno se ne sta attaccata alle mie articolazioni e lentamente se ne sta appropriando. 

Ma la cosa più folle è che, proprio quando pensi di averla debellata, lei ti dimostra di essere ancora viva e vegeta, e di non aver alcuna intenzione di andarsene in pensione.

L'altro giorno, forte di un periodo di relativo benessere, ho (solo) pensato di iniziare ad eliminare il cortisone. 

Ormai da qualche settimana assumo solo 5 mg di deltacortene e devo dire che i dolori, a due mesi e mezzo dall'inizio del Plaquenil, si sono davvero attenuati.

Come dicevo, stavo considerando l'idea di interrompere il cortisone. Sono andata a dormire, come ogni sera negli ultimi giorni, serena e senza acciacchi.

Indovinate? Il mattino dopo, mano destra chiusa a pugno e ginocchio sinistro gonfio... la sadica AR ha percepito che mi stavo adagiando a troppo benessere ed ha voluto farmi "un salutino".

Fortunatamente, il giorno seguente i dolori sono spariti ed io mi sono svegliata nuova come prima... insomma, forse non morirò di AR, ma sicuramente prima o poi finirò al manicomio....

Scherzi a parte, c'è davvero da diventare matta....come posso andare a dormire in un modo e svegliarmi come se notte tempo un tram mi abbia investito? Come potrò pianificare la mia eventuale vita da mamma se non saprò nemmeno come mi alzerò dal letto l'indomani?

 

Can Women Have It All?

Alla fine di questa settimana saranno trascorsi 3 mesi dall'ultima volta che ho preso il MTX. Secondo il mio medico curante, avendo assunto quotidianamente acido folico (folina 5 mg), i miei valori nel sangue sarebbero già idonei per un eventuale concepimento. 

In parole povere, potrei già andare a caccia di cicogna. 

Non vi nego che il pensiero è allettante, ma io sono "svizzera": con il reumatologo si è detto quattro mesi, e quattro mesi siano.

Poi, non vi nego, che ho una situazione abbastanza complicata sul lavoro. In azienda c'è aria di promozione e c'è la possibilità che anche io riesca finalmente ad avere un avanzamento. 

Tradotto in termini lavorativi: sto passando in ufficio in media 10-11 ore al giorno...insomma, la situazione non favorisce nemmeno un sereno concepimento, considerato che quando torno a casa ho solo voglia di farmi una doccia e andare a dormire....

Va detto che, nel bene o nel male, fra un mese verranno decise queste famose promozioni, quindi in ogni caso saprò quale sarà il mio destino. 

Ieri mio marito mi ha chiesto cosa penso di fare qualora dovessero nominarmi per un incarico: è il caso - mi ha domandato - di fare subito un figlio se ti promuovono?

La verità è che non mi sono ancora posta il problema, in quanto la promozione è una possibilità ma non è una certezza. Ma in cuor mio so bene che, dovessi anche avere un incarico di maggior responsabilità in ufficio, questo non mi impedirebbe di intraprendere ugualmente una gravidanza a breve.

Nell'ultimo anno, nonostante l'artrite, talvolta a livelli tali da impedirmi di scrivere al pc, ho comunque lavorato più di qualsiasi altro periodo della mia carriera lavorativa. 

La malattia, insomma, non ha in alcun modo impedito la mia crescita professionale e non vedo, dunque, come potrebbe farlo una gravidanza. 

Sia chiara una cosa: una gravidanza non è una malattia, e se una persona è in gamba e ha voglia di lavorare, non cambierà sicuramente solo perchè ha avuto un figlio. 

Insomma, con un pò di sacrifici, tanta buona volontà e una solida rete di persone accanto (marito, famiglia, amici), secondo me "Women Can Have It All"... e voi che ne pensate?

p.s. se Baby Boom era il mio film preferito da piccola, vorrà pur dire qualcosa?

cicogna mia, arriverai presto?

Oggi in ufficio si è acceso un vivace dibattito su fertilità e concepimento ed io, ancorchè sia ancora in "stand by", mi sono comuque interessata all'argomento.

L'elemento scatenante è stato il nuovo annuncio di una gravidanza in azienda: la collega ha già una bimba di pochi mesi, ma ha cercato subito il secondo figlio visto l'approssimarsi dei fatidici 40 anni, ed è rimasta (cito testualmente) "incinta al primo colpo, così come è successo con la prima gravidanza". 

Nel congratularci con lei per il lieto evento non sono, però, mancati alcuni commenti di invidia da parte di un collega che, ahimè, sta cercando di avere un figlio con la propria compagna da oltre tre anni, senza successo. Dopo aver fatto tutti gli esami necessari pare che la coppia risulti apparentemente "sana", ossia senza alcun problema di fertilità, ciononostante, il tempo passa e il test di gravidanza non è mai positivo.

La cosa, in effetti, mi ha dato da pensare.

Come scrivevo l'altro giorno, infatti, mi chiedo: dopo tutto questo mio iter per arrivare al momento di concepimento, quanto tempo passerà, poi, prima di poter vedere anche io le fatidiche linee sullo stick?

Secondo il mio ginecologo, una coppia senza problemi di fertilità impiega in media 4-6 mesi per concepire. Quindi, stando ai miei calcoli, se fossimo "nella media", verso Natale potrei trovare sotto l'albero l'ambito pennuto.

Però, lo sapete meglio di me, a fare queste previsioni si rischia di perdere la sanità mentale e poi, diciamocela tutta, vi confesso che io già non mi sento nella "media", avendo l'AR a 30 anni. 

Quindi mi chiedo, cicogna mia, arriverai presto o mi farai impazzire più di quanto non lo sia già?

La signora degli anelli

Ebbene sì, oggi, per la prima volta dopo 3 mesi, ho indossato i miei amati anelli! 

Come ho scritto, da qualche giorno ho iniziato a sentirmi meglio e a non avere più i consueti gonfiori mattutini. Dormo ancora con i guanti "magici", che peraltro consiglio a chiunque abbia i miei stessi problemi (vi garantisco che la Imak non mi paga per questo!) e prendo ancora cortisone, che però ho scalato a 7,5 mg al giorno.

Insomma, non canto ancora vittoria, ma, quando la mattina mi accorgo di riuscire a muovere perfettamente tutte le mie articolazioni, mi sveglio con il sorriso, e questo è già tantissimo.

Mi rendo conto che di strada ce n'è ancora molta, ma a piccoli passi sto sentendo che le cose iniziano a funzionare, e questo mi dà fiducia per i mesi che verranno.

Secondo la "tabella di marcia", sono a metà del mio percorso di "disintossicazione" dal MTX, anche se, stamattina, il mio medico di base mi ha messo la cosiddetta pulce nell'orecchio, in quanto, a suo dire, 3 mesi dall'interruzione del Methotrexate sarebbero sufficienti prima di concepire. Il foglietto illustrativo del farmaco, in realtà, avverte, in effetti, che "l’intervallo di tempo ottimale tra la fine del trattamento con Methotrexate di uno dei due partner e l’instaurarsi di una gravidanza non è stato ancora stabilito con chiarezza. Le raccomandazioni circa gli intervalli di tempo, desunte dalla letteratura pubblicata, variano da 3 mesi ad un anno".

Ora, non avete idea di quante volte ho cercato su internet quale fosse questo famoso "intervallo di tempo ottimale", ma pare che una scienza esatta non ci sia e che, tutto sommato, dipenda dalla durata e dalla posologia terapeutica seguita. In poche parole, quanto più lungo è stato il periodo di assunzione del MTX (e quanto maggiore sia stata la dose assunta), tanto più sarà lungo il tempo necessario a "smaltire" il farmaco.

Secondo le indicazioni del reumatologo, che ho tutta l'intenzione di seguire, poichè la mia terapia con il MTX è durata relativamente poco (5 mesi) e le dosi sono state piuttosto contenute, tre-quattro mesi sarebbero effettivamente sufficienti per ritenermi "pulita" dal farmaco.

Per scrupolo, chiaramente, mi atterrò all'indicazione più prudente e, dunque, lascerò trascorrere quattro mesi, anche se, devo ammetterlo, questo tempo mi sembra non passare mai.

Secondo mio marito, inoltre, mi sto ossessionando per niente, perchè, secondo lui, "i figli non arrivano subito" e quindi il problema della disintossicazione dal MTX sarà ben che risolto prima di restare incinta (so che lo dice afficnhè non mi faccia strane illusioni su una gravidanza al primo tentativo, però -sfiga vuole- che sono circondata da amiche e parenti che continuano a ripetermi come ci sono riuscire "al primo colpo")!

Insomma, 4 mesi per disintossicarmi, e poi chissà quanto tempo ancora prima di vedere un test positivo... altro che Signora degli anelli, mi sento più un'omerica Penelope in continua attesa!