La signora degli anelli

Ebbene sì, oggi, per la prima volta dopo 3 mesi, ho indossato i miei amati anelli! 

Come ho scritto, da qualche giorno ho iniziato a sentirmi meglio e a non avere più i consueti gonfiori mattutini. Dormo ancora con i guanti "magici", che peraltro consiglio a chiunque abbia i miei stessi problemi (vi garantisco che la Imak non mi paga per questo!) e prendo ancora cortisone, che però ho scalato a 7,5 mg al giorno.

Insomma, non canto ancora vittoria, ma, quando la mattina mi accorgo di riuscire a muovere perfettamente tutte le mie articolazioni, mi sveglio con il sorriso, e questo è già tantissimo.

Mi rendo conto che di strada ce n'è ancora molta, ma a piccoli passi sto sentendo che le cose iniziano a funzionare, e questo mi dà fiducia per i mesi che verranno.

Secondo la "tabella di marcia", sono a metà del mio percorso di "disintossicazione" dal MTX, anche se, stamattina, il mio medico di base mi ha messo la cosiddetta pulce nell'orecchio, in quanto, a suo dire, 3 mesi dall'interruzione del Methotrexate sarebbero sufficienti prima di concepire. Il foglietto illustrativo del farmaco, in realtà, avverte, in effetti, che "l’intervallo di tempo ottimale tra la fine del trattamento con Methotrexate di uno dei due partner e l’instaurarsi di una gravidanza non è stato ancora stabilito con chiarezza. Le raccomandazioni circa gli intervalli di tempo, desunte dalla letteratura pubblicata, variano da 3 mesi ad un anno".

Ora, non avete idea di quante volte ho cercato su internet quale fosse questo famoso "intervallo di tempo ottimale", ma pare che una scienza esatta non ci sia e che, tutto sommato, dipenda dalla durata e dalla posologia terapeutica seguita. In poche parole, quanto più lungo è stato il periodo di assunzione del MTX (e quanto maggiore sia stata la dose assunta), tanto più sarà lungo il tempo necessario a "smaltire" il farmaco.

Secondo le indicazioni del reumatologo, che ho tutta l'intenzione di seguire, poichè la mia terapia con il MTX è durata relativamente poco (5 mesi) e le dosi sono state piuttosto contenute, tre-quattro mesi sarebbero effettivamente sufficienti per ritenermi "pulita" dal farmaco.

Per scrupolo, chiaramente, mi atterrò all'indicazione più prudente e, dunque, lascerò trascorrere quattro mesi, anche se, devo ammetterlo, questo tempo mi sembra non passare mai.

Secondo mio marito, inoltre, mi sto ossessionando per niente, perchè, secondo lui, "i figli non arrivano subito" e quindi il problema della disintossicazione dal MTX sarà ben che risolto prima di restare incinta (so che lo dice afficnhè non mi faccia strane illusioni su una gravidanza al primo tentativo, però -sfiga vuole- che sono circondata da amiche e parenti che continuano a ripetermi come ci sono riuscire "al primo colpo")!

Insomma, 4 mesi per disintossicarmi, e poi chissà quanto tempo ancora prima di vedere un test positivo... altro che Signora degli anelli, mi sento più un'omerica Penelope in continua attesa!

Cinquanta sfumature di cortisone

Sono quasi giunta al giro di boa dei 2 mesi da quando ho interrotto il methotrexate ed il bilancio, tutto sommato, per ora è positivo. Nonostante l’utilizzo dei guanti a compressione durante la notte abbia ridotto il gonfiore mattutino, continuo, comunque, a combattere con i dolori e le rigidità alle dita delle mani, il che mi impedisce di scalare ed eliminare l’amato/odiato cortisone.

Come i protagonisti del romanzo hot (che francamente ho trovato noioso e melenso), anche io ho un rapporto controverso…. con il Deltacortene! Vorrei emanciparmi da “lui”, però non ce la faccio: so che mi potrà portare tanti effetti indesiderati, ma allo stesso tempo i benefici che mi dà sono di gran lunga superiori!

Scherzi a parte, il problema è reale, anche se, devo ammettere, per il momento sto tollerando bene il cortisone, tant’è che, se non fosse per il pericolo di effetti collaterali a lungo termine, continuerei tranquillamente a prenderlo senza troppi pensieri!

Infatti, da quello che mi hanno detto i medici e da ciò che ho letto su bugiardini e web, i cortisonici possono portare effetti indesiderati sia a breve che a lungo termine.

Gli effetti a breve termine più comuni sono: ritenzione idrica, iperglicemia, gonfiore e aumento di peso (soprattutto sul viso con il rischio di trovarsi la faccia”a luna”). 

Insomma, tutte cose molto poco piacevoli per una giovane di 30 anni che già deve lottare con le proprie articolazioni!

Per fortuna - o forse è meglio dire che è grazie ad alcuni sacrifici- nonostante l’utilizzo prolungato di cortisone, sono riuscita a non prendere nemmeno un etto rispetto ad un anno fa. Anzi, ad essere sinceri, ho perso anche parecchio peso.

Penso sia l’effetto positivo dell’aver eliminato alcool e cibo spazzatura, iniziato bere tantissima acqua al giorno e, soprattutto, nonostante l’AR, riesco ancora fare sport almeno 2 volte la settimana.

Mi rendo conto di essere fortunata, la mia odiata artrite è stata, infatti, “domata” in tempo e non mi ha impedito –per ora- di condurre una vita normale, sport incluso.

Quando ho raccontato alla direttrice del Tennis Club di essere affetta da AR mi ha, infatti, preso per pazza, e se non fosse proprio per l’aspetto delle mie dita, si potrebbe pensare davvero ad un bluff.

Ora, so anche che lo sport che pratico non è proprio il più indicato per chi ha la mia patologia, ed infatti nei periodi in cui ho dovuto rinunciare alla racchetta, mi sono dedicata al nuoto, per tenere articolazioni e muscolatura in allenamento. Però, mentre a tennis potrei giocare per ore, il tempo trascorso a fare vasche in piscina non passa davvero mai!

Quello che, in realtà, mi spaventa davvero è il rischio di effetti collaterali a lungo termine.

In particolare, sono due le cose che mi terrorizzano di più: la prima è data dagli eventuali problemi di pressione oculare, che possono essere determinati dal cortisone in alcuni soggetti detti "responders".

In poche parole, questo effetto collaterale è correlato ad una predisposizione soggettiva, che fortunatamente, dalle visite oculistiche fatte finora, non dovrei avere.

Quindi –con i dovuti scongiuri- un pensiero in meno.

Il secondo effetto che temo ancora è, invece, l’osteoporosi da cortisone. Il  cortisone, infatti, può determinare sia la riduzione della massa ossea, sia l’alterazione del tessuto scheletrico, con il rischio di fratture spontanee o da traumi minimi. In questi casi, le notizie che ho raccolto sul web parlano di un aumento del rischio di frattura già significativo dopo solo 3 mesi di terapia, ma che poi va a ridursi alla sua sospensione. Di conseguenza, il medico mi ha prescritto una serie di esami per verificare la densità e la qualità delle mie (povere) ossa, sperando che non ci siano già alterazioni (ahimè l’esame mi è stato fissato appena a luglio)!

Se, dunque, da un lato mi rendo conto che senza la mia “dose” quotidiana di cortisone non potrei fare tutta una serie di attività (probabilmente non riuscirei nemmeno ad alzarmi dal letto), dall’altro lato gli effetti negativi di questo farmaco mi spaventano non poco. In passato  ho pure provato a sostituire il Deltacortene con la fitoterapia (Ribes Nero e Pinus), ma, in tutta franchezza, non ho avuto alcun risultato..

Un conoscente mi ha poi consigliato di provare con l’agopuntura, che nel mio caso potrebbe aiutare a ridurre i dolori. Sto seriamente pensando di fare un tentativo, anche se, prima di tutto, devo rimuovere dalla mia mente l’immagine di me stessa in versione puntaspilli!

Insomma, sono a metà della prima fase (la disintossicazione dal MTX) del mio progetto cicogna e, per il momento, non mi resta che sperare che il farmaco di fondo (Plaquenil) inizi a fare pieno effetto (è appena trascorso il primo mese da quanto ho iniziato questa terapia), in modo da poter abbandonare il prima possibile mr. Cortisone e le cinquanta sfumature di effetti collaterali delle quali, onestamente, farei volentieri a meno!

Il mio pugno di ferro in un guanto di velluto...

Oggi voglio scrivere di un fortunato acquisto che, negli ultimi giorni, ha reso decisamente più dolci i miei  risvegli: si tratta di un semplicissimo paio di guanti!

Tutto ha avuto origine qualche settimana fa, quando una cara amica di famiglia - che, da qualche anno, è stata colpita da un’artrosi molto acuta alle dita delle mani - mi ha confidato di utilizzare, a casa e durante il sonno, un paio di guanti creati ad hoc per chi ha problemi articolari di natura reumatica, e di averne tratto un gran giovamento.

Curiosona come sono, ho subito voluto sperimentare in prima persona il prodotto. Purtroppo, però, pare che questi guanti  non siano commercializzati in Italia, quindi ho dovuto attendere la prima occasione utile per farmeli comprare negli Stati Uniti.

Si chiamano “IMAK® Arthritis Gloves” e sul sito internet dell’azienda produttrice (http://www.imakproducts.com/product.php?s=12) vengono descritti come un prodotto “progettato per aiutare ad alleviare i dolori e le rigidità associati all'artrite alle mani”.

 

Pare, infatti , che i guanti siano stati disegnati e progettati da un chirurgo ortopedico e che abbiano ottenuto un riconoscimento dalla “Arthritis Foundation” statunitense.

Premesso che, a prima vista, sembrano dei comunissimi e banalissimi guanti di cotone con le punta delle dita “tagliate”, il loro “funzionamento” è del tutto simile a quello delle calze a compressione graduata. 

I guanti, infatti, attuano una lieve compressione che, aiutando ad aumentare la circolazione, riduce il dolore e sgonfia le mani.

Questa la teoria, ora vi racconto la mia esperienza pratica.

Me li hanno portati venerdì sera alcuni amici che lavorano in USA. Ho chiesto di prendermi una taglia media (sul sito c’è una guida alle taglie, bisogna solo fare attenzione alla conversione metrica da inches a cm). 

Come vedete, sono di colore grigio melange, il che è positivo! 

 

Partiamo infatti da un presupposto: uno dei tanti aspetti negativi nell’avere una patologia reumatica a 30 anni è che ogni supporto medico sembra evocare ambienti ospedalieri e ti fa sembrare come se fossi già entrata nella terza età. 

Ora, passi pure il fatto di avere l’artrite, ma andare in giro con quelle orribili fasciature color carne è un vero e proprio suicidio sociale!

Insomma, solo perché uno ha un problema medico non vuol dire che deve sembrare per forza come se fosse malato, no?

Beata l’ora, dunque, che qualcuno abbia progettato un supporto che non mi faccia sembrare come se stessi andando all'INPS a ritirare la pensione (il che, di per sé, mi andrebbe anche bene, considerato che, come i miei coetanei, forse non percepirò nemmeno una pensione…). 

Vogliamo poi mettere il fatto che la punta delle dita tagliata mi consente di smanettare sullo smartphone senza dover togliere i guanti ogni due minuti?

Promosso, dunque, a pieni voti il design, anche per quel look Madonna/Cindy Lauper anni 80 che ha sempre il suo perché, li ho voluti testare subito, indossandoli la notte di venerdì. 

La sensazione immediata è stata quella di un lieve sollievo, come quando si immergono le mani nell’acqua fresca.

Ma la cosa sorprendente è stato il risveglio dell’indomani!

Come ho già scritto, da circa un mese mi sveglio con le dita gonfie, calde, arrossate e rigide: certi giorni ho la mano chiusa a pugno e faccio fatica a stenderne il palmo…un vero patimento che, poi, per fortuna, nel corso della giornata si attenua.

Sabato mattina, per magia, il pugno di ferro non c’era più! Tolti i guanti al risveglio, le dita erano sgonfie, elastiche, decisamente più leggere! 

Sia chiaro, non sto gridando al miracolo: le mani sono ancora ben lontane dall’essere come qualche mese fa, però vi assicuro che il gonfiore si è certamente dimezzato!

In questi due giorni li ho praticamente indossati in ogni momento libero, e, udite udite, ieri sera sono riuscita a indossare la fede dopo parecchie settimane! 

Visto che, però sono scettica di natura, prima di attribuire ogni potere salvifico ai guanti magici, ho pensato che potesse essere merito del clima secco e soleggiato o dell’efficacia del farmaco…dopo due sere consecutive, la notte scorsa ho, dunque, deciso di non indossarli per vedere l’effetto al risveglio di questa mattina.  

Indovinate? Il pugno di ferro è –ahimè- decisamente tornato! 

In conclusione, dopo tre giorni di test penso di aver già sviluppato una dipendenza dai miei nuovi guanti magici, tant’è che spero che li producano anche in altri colori, con paillettes e altre vezzosità, in modo da poterli usare praticamente in ogni occasione, come una vera lady di altri tempi! 

La notizia positiva è che non serve avere la famiglia o gli amici negli Stati Uniti per poterli avere, perché ho scoperto che si possono acquistare anche online su Ebay (http://www.ebay.it/sch/i.html?_from=R40&_nkw=Imak+arthritis+Gloves&LH_PrefLoc=2) : infatti ne ho già comprato subito un altro paio!

Quello che l’artrite mi ha tolto (ma c’è anche qualcosa che mi sta dando)...

Anche stamattina, ahimè, mi sono svegliata con le mani effetto “omino michelin”.

Ormai è da un mese che, giorno più- giorno meno, passo le prime ore del mattino con questa fastidiosa sensazione di dita gonfie, rigide, rosse e calde, ma la cosa che mi urta di più, paradossalmente, non è il dolore fisico, bensì lo sguardo incuriosito e malizioso di certe colleghe, che continuano a fissare le mie povere mani, chiedendomi come mai non porti più la fede.

Sul lavoro non tutti sanno ciò che mi sta capitando. Svolgo la mia attività in una grande azienda, di conseguenza ci si conosce più o meno tutti di vista ma in maniera molto superficiale.

All’interno del mio ufficio ho, però, la fortuna di lavorare in un team molto affiatato e, soprattutto, sono l’unica donna in un gruppo di uomini che, in quanto tali (uomini), non sono acuti osservatori e non hanno mai fatto troppo caso ai miei acciacchi. Da quando ho “conosciuto” l’artrite, circa un anno fa, i giorni in cui mi sono assentata per malattia si contano sulle dita di una mano (gonfia ahimè), di conseguenza la mia patologia non mi ha tolto nulla sotto il profilo lavorativo.

Se dovessi trarre un bilancio di questi ultimi 12 mesi, tuttavia, ci sono tante cose che l’artrite mi ha tolto, anche se, spero, non definitivamente. Non voglio, però, che questo blog diventi un’occasione per piangersi addosso, quindi mi occuperò delle “limitazioni sostenibili”, che magari possano strappare un sorriso (nonostante tutto):

- gli anelli: l’ho già scritto e probabilmente diventerò noiosa nel ripeterlo, ma sono davvero dispiaciuta per le mie mani. Ho sempre portato i “miei” anelli: il solitario di fidanzamento, la fede –ovviamente-, una fedina a riviera per l’anniversario e un anello d’argento preso in viaggio di nozze. Sono gioielli molto semplici, che non danno nell’occhio, ma non sono mai uscita di casa senza indossarli, per cui capirete quanto la cosa mi faccia avvilire. Lo so, gli anelli si possono allargare, ma continuo a coltivare la speranza che le dita tornino come prima, o che almeno scompaia il gonfiore, per cui ora sono custoditi nel portagioie, in attesa.

Ormai il concetto chiave di questo periodo sta diventando l’attesa: ho atteso che la terapia facesse effetto, ho atteso che il reumatologo desse l’ok a interrompere il Methotrexate, sto attendendo che passino questi mesi di disintossicazione dal farmaco e -nel contempo- che inizi a “funzionare” il nuovo medicinale (Plaquenil)… insomma, considerato che l’unica attesa alla quale aspiro è quella cosiddetta “dolce”, direi che i miei nervi stanno facendo un buon allenamento.

- enogastronomia: anche qui posso dire che mi sto preparando in vista di un’eventuale gravidanza. Da quando ho iniziato il MTX ho, infatti, eliminato l’alcool dalla mia “dieta”. Ora, non che io fossi un’alcolizzata, ma non mi sono mai tirata indietro davanti ad un aperitivo e, come ogni abitante del nord est che si rispetti, amo il buon vino.
Va premesso un fatto: l’alcool non è incompatibile, in assoluto, con la terapia, ma, a titolo precauzionale, ho voluto evitare di correre il rischio di intossicare ulteriormente il fegato e, così, mi sono autocensurata. Anche qui, come nel caso degli anelli, so che si tratta di piccole cose, ma in questi mesi mi è capitato più volte di guardare con invidia boccali di birra ghiacciata davanti ad una grigliata di carne o profumatissimi calici di sauvignon davanti ad un freschissimo branzino. So che un bicchiere è tranquillamente consentito, ma mi conosco: un bicchiere, talvolta, può essere una sofferenza quando ne desideri un secondo.
La cosa positiva? Sono di colpo diventata l’amica più popolare della comitiva, perché sono sempre disponibile a guidare qualora gli amici abbiano alzato troppo il gomito!

Anche sul cibo, poi, mi sono dovuta limitare: ormai è da un anno che, seppur in maniera discontinua, assumo cortisone e vivo nel terrore di gonfiarmi come una palla. Insomma: artritica, con i capelli rovinati, le mani gonfie… ci manca pure la cellulite! Ogni giorno trangugio almeno 2 litri d’acqua, in metà dei quali aggiungo uno strano intruglio che ha creato la mia farmacista, composto da: betulla, tarassaco, pilosella, carciofo e altre schifezze amare. Dice che dovrebbe aiutarmi a smaltire la ritenzione idrica, di sicuro mi fa fare tanta (ma tanta, tanta, tanta) “plin pin”, quindi penso funzioni, e lo consiglio a tutte.

Ho cercato anche di seguire una dieta disinfiammante apposita per l’artrite, se vi interessa potete cercarla su google come “McDougall Program”. Sono rimasta davvero affascinata da questi racconti di pazienti che hanno tenuto a bada l’artrite con l’alimentazione, e per qualche giorno ci ho provato anche io. Poi ho capito che non potevo flagellarmi così anche su questo, e mi sono andata a mangiare una pizza.

Secondo il dott. McDougall un’alimentazione priva di cereali, latticini e proteine di origine animale dovrebbe eliminare l’AR: di conseguenza gli unici alimenti consentiti sarebbero frutta e verdura, preferibilmente consumati a crudo.

Dopo 3 giorni in cui mi sono alimentata come una capretta ho capito che il vero problema sarebbe stato non l’artrite, bensì sopravvivere a questa dieta. Avete presente quella pubblicità in cui una ragazza non ci vede più dalla fame? Ecco, moltiplicatela al quadrato e avrete un’idea di come stavo con quell’alimentazione: in un continuo buco nero.

Stimo davvero chi ce l’ha fatta, ma, per quanto mi riguarda, cerco solo di stare attenta alle proteine animali e ai prodotti da forno e di mangiare più verdura. Di più, davvero, non posso fare.

Per quanto possa apparire assurdo, in quest’anno l’artrite mi ha dato anche qualcosa.

Scriveva Oscar Wild nel “De Profundis” “Suffering- curious as it may sound to you- is the means by which we exist, because it is the only means by which we become conscious of existing” (La sofferenza - per quanto ti possa apparire strano - è il nostro modo di esistere, perché è l'unico modo a nostra disposizione per diventare consapevoli della vita).

Un anno fa, prima di fare conoscenza con la patologia, ero una persona decisamente diversa.

Abituata, infatti, ad ottenere qualsiasi cosa volessi, mi sono trovata a confrontarmi con qualcosa che non ho potuto controllare e, sotto molti punti di vista, il mio carattere ne è uscito migliorato. Come ho scritto, ho imparato a diventare paziente, a non poter avere tutto e subito. Ho imparato, poi, a chiedere aiuto, anche se ancora faccio difficoltà a delegare.

Ma soprattutto ho capito di avere accanto tante persone speciali e, nel contempo, ho scoperto (e poi “eliminato”) chi mi frequentava solo per interesse. Come si suol dire: grazie all’artrite ho “tagliato i rami secchi”.
E, credetemi, questa è stata indubbiamente la migliore terapia.