giovedì 18 aprile 2013

Cinquanta sfumature di cortisone



Sono quasi giunta al giro di boa dei 2 mesi da quando ho interrotto il methotrexate ed il bilancio, tutto sommato, per ora è positivo. Nonostante l’utilizzo dei guanti a compressione durante la notte abbia ridotto il gonfiore mattutino, continuo, comunque, a combattere con i dolori e le rigidità alle dita delle mani, il che mi impedisce di scalare ed eliminare l’amato/odiato cortisone.

Come i protagonisti del romanzo hot (che francamente ho trovato noioso e melenso), anche io ho un rapporto controverso…. con il Deltacortene! Vorrei emanciparmi da “lui”, però non ce la faccio: so che mi potrà portare tanti effetti indesiderati, ma allo stesso tempo i benefici che mi dà sono di gran lunga superiori!

Scherzi a parte, il problema è reale, anche se, devo ammettere, per il momento sto tollerando bene il cortisone, tant’è che, se non fosse per il pericolo di effetti collaterali a lungo termine, continuerei tranquillamente a prenderlo senza troppi pensieri!

Infatti, da quello che mi hanno detto i medici e da ciò che ho letto su bugiardini e web, i cortisonici possono portare effetti indesiderati sia a breve che a lungo termine.

Gli effetti a breve termine più comuni sono: ritenzione idrica, iperglicemia, gonfiore e aumento di peso (soprattutto sul viso con il rischio di trovarsi la faccia”a luna”). 


Insomma, tutte cose molto poco piacevoli per una giovane di 30 anni che già deve lottare con le proprie articolazioni!
Per fortuna - o forse è meglio dire che è grazie ad alcuni sacrifici- nonostante l’utilizzo prolungato di cortisone, sono riuscita a non prendere nemmeno un etto rispetto ad un anno fa. Anzi, ad essere sinceri, ho perso anche parecchio peso.

Penso sia l’effetto positivo dell’aver eliminato alcool e cibo spazzatura, iniziato bere tantissima acqua al giorno e, soprattutto, nonostante l’AR, riesco ancora fare sport almeno 2 volte la settimana.

Mi rendo conto di essere fortunata, la mia odiata artrite è stata, infatti, “domata” in tempo e non mi ha impedito –per ora- di condurre una vita normale, sport incluso.

Quando ho raccontato alla direttrice del Tennis Club di essere affetta da AR mi ha, infatti, preso per pazza, e se non fosse proprio per l’aspetto delle mie dita, si potrebbe pensare davvero ad un bluff.

Ora, so anche che lo sport che pratico non è proprio il più indicato per chi ha la mia patologia, ed infatti nei periodi in cui ho dovuto rinunciare alla racchetta, mi sono dedicata al nuoto, per tenere articolazioni e muscolatura in allenamento. Però, mentre a tennis potrei giocare per ore, il tempo trascorso a fare vasche in piscina non passa davvero mai!

Quello che, in realtà, mi spaventa davvero è il rischio di effetti collaterali a lungo termine.

In particolare, sono due le cose che mi terrorizzano di più: la prima è data dagli eventuali problemi di pressione oculare, che possono essere determinati dal cortisone in alcuni soggetti detti "responders".

In poche parole, questo effetto collaterale è correlato ad una predisposizione soggettiva, che fortunatamente, dalle visite oculistiche fatte finora, non dovrei avere.

Quindi –con i dovuti scongiuri- un pensiero in meno.

Il secondo effetto che temo ancora è, invece, l’osteoporosi da cortisone. Il  cortisone, infatti, può determinare sia la riduzione della massa ossea, sia l’alterazione del tessuto scheletrico, con il rischio di fratture spontanee o da traumi minimi. In questi casi, le notizie che ho raccolto sul web parlano di un aumento del rischio di frattura già significativo dopo solo 3 mesi di terapia, ma che poi va a ridursi alla sua sospensione. Di conseguenza, il medico mi ha prescritto una serie di esami per verificare la densità e la qualità delle mie (povere) ossa, sperando che non ci siano già alterazioni (ahimè l’esame mi è stato fissato appena a luglio)!

Se, dunque, da un lato mi rendo conto che senza la mia “dose” quotidiana di cortisone non potrei fare tutta una serie di attività (probabilmente non riuscirei nemmeno ad alzarmi dal letto), dall’altro lato gli effetti negativi di questo farmaco mi spaventano non poco. In passato  ho pure provato a sostituire il Deltacortene con la fitoterapia (Ribes Nero e Pinus), ma, in tutta franchezza, non ho avuto alcun risultato..

Un conoscente mi ha poi consigliato di provare con l’agopuntura, che nel mio caso potrebbe aiutare a ridurre i dolori. Sto seriamente pensando di fare un tentativo, anche se, prima di tutto, devo rimuovere dalla mia mente l’immagine di me stessa in versione puntaspilli!



Insomma, sono a metà della prima fase (la disintossicazione dal MTX) del mio progetto cicogna e, per il momento, non mi resta che sperare che il farmaco di fondo (Plaquenil) inizi a fare pieno effetto (è appena trascorso il primo mese da quanto ho iniziato questa terapia), in modo da poter abbandonare il prima possibile mr. Cortisone e le cinquanta sfumature di effetti collaterali delle quali, onestamente, farei volentieri a meno!

2 commenti:

  1. Ciao, ti ho appena scoperta e credo proprio che diventerò una tua fedele lettrice e sostenitrice :)
    Combatto dal 2009 con una bestia reumatica, che mi ha levato tutto, lavoro, vita sociale, dignità... Abito lontano dai parenti, sola con il mio compagno e non è facile... Fino allo scorso agosto avevo come diagnosi A.R. quindi dal 2009 ho provato di tutto, MTX e cortisone a dosaggio pienissimo (20 kg regalati, grazie cortisone... ora ne ho persi 10, l'ho sospeso il 1 gennaio 2011) e 3 bio diversi, ma solo con l'ossicodone riuscivo a muovermi... Ad agosto 2012 sono stata ricoverata e la diagnosi è stata cambiata in spondiloentesoartrite+fibromialgia, ho entesiti e tenosinoviti ovunque, versamenti, edema osseo sparso qua e là... Cammino con le stampelle da quando è iniziato il calvario, perchè i piedi sono gonfi come meloni e fanno un male assurdo. Ora la mia terapia prevede 3 Brufen da 600 al giorno, Plaquenil, miorilassanti, Paracetamolo+Tramadolo 3 volte al giorno (diventa morfina mi hanno spiegato) e altre schifezzuole... Sto un pochino meglio, Ves e Pcr si sono abbassate leggermente (valori alle stelle dal 2009) e posso andare a sguazzare in piscina ogni tanto, quando il mio compagno riesce ad accompagnarmi... I piedi si sono leggermente sgonfiati (ho un num 38, con la malattia sono arrivata a comprare scarpe num 43... per farti capire ;) ora sono a un num 39! Yeah) e anche l'umore è migliorato decisamente...
    Spero di poter arrivare a un livello accettabile di dolore un giorno, almeno per tornare a lavorare, riavere la mia indipendenza economica e non, tirare fuori la mia macchinina che è giù nel box a marcire perchè da 4 anni non riesco a guidare, e magari avere un bimbo, cosa che desideravamo moltissimo dopo 10 anni insieme, ma che è stata rimandata vista la situazione...
    Questa era la mia storia a grandi linee, sono molto felice di averti trovata :) Le terapie per AR e SpA sono praticamente quasi uguali, ci terremo sicuramente compagnia! A presto e un abbraccio forte!!!

    RispondiElimina
  2. ciao, grazie di essere venuta a "trovarmi"...lo scopo del mio diario di bordo è sia quello di "fermare" sulla carta digitale la mia avventura, ma soprattutto quella di poter essere di aiuto o di interesse per altre persone che sono nella mia stessa situazione! e siamo più numerose di quanto di pensi!
    certo che la malattia reumatica con te è stata davvero perfida! però vedo che anche tu, come me, non ti sei mai data per vinta e penso che anche il fattore psicologico prima o poi aiuti!
    anche io nei periodi peggiori (l'estate scorsa) non riuscivo ad indossare le mie amate scarpe e giravo praticamente sempre con le infradito di gomma di 2 taglie più grandi (non ti dico quando sono dovuta andare ad un matrimonio, indossavo le hawaianas sotto un abito lungo, ma per fortuna non se n'è accorto nessuno!)
    ora invece, come avrai letto, litigo con le mani...insomma, diciamo che non ci si annoia mai!
    torna spesso a trovarmi, e spero che anche tu possa presto stare meglio!
    un abbraccio!

    RispondiElimina