Sono quasi giunta al giro di boa dei 2 mesi da
quando ho interrotto il methotrexate ed il bilancio, tutto sommato, per ora è
positivo. Nonostante l’utilizzo dei guanti a compressione durante la notte
abbia ridotto il gonfiore mattutino, continuo, comunque, a combattere con i
dolori e le rigidità alle dita delle mani, il che mi impedisce di scalare ed
eliminare l’amato/odiato cortisone.
Come i protagonisti del romanzo hot (che
francamente ho trovato noioso e melenso), anche io ho un rapporto controverso….
con il Deltacortene! Vorrei emanciparmi da “lui”, però non ce la faccio: so che
mi potrà portare tanti effetti indesiderati, ma allo stesso tempo i benefici
che mi dà sono di gran lunga superiori!
Scherzi a parte, il problema è reale, anche se,
devo ammettere, per il momento sto tollerando bene il cortisone, tant’è che, se
non fosse per il pericolo di effetti collaterali a lungo termine, continuerei
tranquillamente a prenderlo senza troppi pensieri!
Infatti, da quello che mi hanno detto i medici e da
ciò che ho letto su bugiardini e web, i cortisonici possono portare
effetti indesiderati sia a breve che a lungo termine.
Gli effetti a breve termine più
comuni sono: ritenzione idrica, iperglicemia, gonfiore e aumento di
peso (soprattutto sul viso con il rischio di trovarsi la faccia”a luna”).
Per fortuna - o forse è meglio dire che è grazie ad
alcuni sacrifici- nonostante l’utilizzo prolungato di cortisone, sono riuscita
a non prendere nemmeno un etto rispetto ad un anno fa. Anzi, ad essere sinceri,
ho perso anche parecchio peso.
Penso sia l’effetto positivo dell’aver eliminato
alcool e cibo spazzatura, iniziato bere tantissima acqua al giorno e,
soprattutto, nonostante l’AR, riesco ancora fare sport almeno 2 volte la
settimana.
Mi rendo conto di essere fortunata, la mia odiata
artrite è stata, infatti, “domata” in tempo e non mi ha impedito –per ora- di
condurre una vita normale, sport incluso.
Quando ho raccontato alla direttrice del Tennis
Club di essere affetta da AR mi ha, infatti, preso per pazza, e se non fosse
proprio per l’aspetto delle mie dita, si potrebbe pensare davvero ad un bluff.
Ora, so anche che lo sport che pratico non è
proprio il più indicato per chi ha la mia patologia, ed infatti nei periodi in
cui ho dovuto rinunciare alla racchetta, mi sono dedicata al nuoto, per tenere
articolazioni e muscolatura in allenamento. Però, mentre a tennis potrei
giocare per ore, il tempo trascorso a fare vasche in piscina non passa davvero mai!
Quello che, in realtà, mi spaventa davvero è il
rischio di effetti collaterali a lungo termine.
In particolare, sono due le cose che mi terrorizzano
di più: la prima è data dagli eventuali problemi di pressione oculare, che
possono essere determinati dal cortisone in alcuni soggetti detti
"responders".
In poche parole, questo effetto collaterale è correlato
ad una predisposizione soggettiva, che fortunatamente, dalle visite oculistiche
fatte finora, non dovrei avere.
Quindi –con i dovuti scongiuri- un pensiero in
meno.
Il secondo effetto che temo ancora è,
invece, l’osteoporosi da cortisone. Il cortisone, infatti, può determinare
sia la riduzione della massa ossea, sia l’alterazione del tessuto scheletrico,
con il rischio di fratture spontanee o da traumi minimi. In questi casi, le
notizie che ho raccolto sul web parlano di un aumento del rischio di frattura già
significativo dopo solo 3 mesi di terapia, ma che poi va a ridursi alla sua
sospensione. Di conseguenza, il medico mi ha prescritto una serie di esami per
verificare la densità e la qualità delle mie (povere) ossa, sperando che non ci
siano già alterazioni (ahimè l’esame mi è stato fissato appena a luglio)!
Se, dunque, da un lato mi rendo conto che
senza la mia “dose” quotidiana di cortisone non potrei fare tutta una serie di
attività (probabilmente non riuscirei nemmeno ad alzarmi dal letto), dall’altro
lato gli effetti negativi di questo farmaco mi spaventano non poco. In passato ho pure provato a sostituire il Deltacortene
con la fitoterapia (Ribes Nero e Pinus), ma, in tutta franchezza, non ho avuto
alcun risultato..
Un conoscente mi ha poi consigliato di
provare con l’agopuntura, che nel mio caso potrebbe aiutare a ridurre i dolori.
Sto seriamente pensando di fare un tentativo, anche se, prima di tutto, devo
rimuovere dalla mia mente l’immagine di me stessa in versione puntaspilli!
Insomma, sono a metà della prima fase (la
disintossicazione dal MTX) del mio progetto cicogna e, per il momento, non mi
resta che sperare che il farmaco di fondo (Plaquenil) inizi a fare pieno effetto
(è appena trascorso il primo mese da quanto ho iniziato questa terapia), in
modo da poter abbandonare il prima possibile mr. Cortisone e le cinquanta
sfumature di effetti collaterali delle quali, onestamente, farei volentieri a
meno!
ciao, grazie di essere venuta a "trovarmi"...lo scopo del mio diario di bordo è sia quello di "fermare" sulla carta digitale la mia avventura, ma soprattutto quella di poter essere di aiuto o di interesse per altre persone che sono nella mia stessa situazione! e siamo più numerose di quanto di pensi!
RispondiEliminacerto che la malattia reumatica con te è stata davvero perfida! però vedo che anche tu, come me, non ti sei mai data per vinta e penso che anche il fattore psicologico prima o poi aiuti!
anche io nei periodi peggiori (l'estate scorsa) non riuscivo ad indossare le mie amate scarpe e giravo praticamente sempre con le infradito di gomma di 2 taglie più grandi (non ti dico quando sono dovuta andare ad un matrimonio, indossavo le hawaianas sotto un abito lungo, ma per fortuna non se n'è accorto nessuno!)
ora invece, come avrai letto, litigo con le mani...insomma, diciamo che non ci si annoia mai!
torna spesso a trovarmi, e spero che anche tu possa presto stare meglio!
un abbraccio!