lunedì 8 aprile 2013

la mia avventura è iniziata da un mese...

...ma è da oltre un anno che ho scoperto di essere affetta da Artrite Reumatoide. Ora, se state leggendo questo mio diario saprete di cosa parlo. Beh, io, invece, fino all'anno scorso non ne avevo mai sentito parlare. Ho sempre pensato che cose come artrite, artrosi, reumatismi e via dicendo fossero solo una spiacevole conseguenza della terza età. Insomma, quante volte mi mi era capitato di sentire una ragazza di trent'anni lamentarsi dei suoi acciacchi reumatici? Mai. Fino all'anno scorso, ovviamente.


Tutto è iniziato al mattino, le dita rigide, la caffettiera che non ne voleva sapere di svitarsi. Che strano, ho pensato, ma francamente non ci ho dato troppo peso. Stavo facendo un sacco di sport in quel periodo, giocavo a tennis praticamente ogni giorno, ed ho dunque liquidato gli episodi come piccoli traumi atletici.
Diciamolo, ne ero quasi fiera. Sono sempre stata piuttosto discontinua nello sport: tanto nuoto da piccola, poi pallavolo, senza troppo entusiasmo. A 20 anni ho scoperto l'aerobica: step, gag, ma anche kick boxing, pilates, yoga. Le ho provate tutte, ma dopo due mesi mi sono sempre stufata. Ho sciato, snowboardato, pattinato (sul ghiaccio, sui rollerblades), ho fatto jogging, running, spinning, ma niente di tutto questo mi ha veramente appassionato.
Poi, un giorno, la mia dolce metà mi mette una racchetta in mano e mi dice: prova! Ed ecco, è stato come un colpo di fulmine. Da quel momento io e il tennis abbiamo iniziato una relazione di un amore intenso e travolgente e ormai è passato qualche anno e noi due continuiamo ad amarci come quel primo giorno.

Dicevo, dunque, che ero quasi fiera dei miei acciacchi. Sì, sarà folle, ma li vedevo come il segno dei miei sforzi. Stavo facendo tantissimo allenamento, sia fisico che tecnico, e quello mi sembrava il piccolo prezzo da pagare per i risultati che stavano iniziando ad arrivare.
Poi il dolore ha iniziato a diventare insopportabile, le mani gonfie al mattino mi stavano iniziando a dare sui nervi. Mi hanno detto poteva essere una reazione allergica. Mi aveva punto un insetto? Sì, forse. Avevo fatto giardinaggio? Sì, decisamente. Avevo mangiato qualche alimento strano? Non lo escludevo.



Insomma, una settimana di cortisone e tutto è passato.

Dopo qualche giorno, il gonfiore, però, è tornato.
Stavo facendo fisioterapia per una tendinite al polso (sì, stavolta era colpa del tennis) e il fisioterapista mi dice di non essere molto convinto della mia situazione. "Prova a fare un reuma test" mi consiglia.

Un reuma che?

Vado dal medico di base e con tono beffardo gli racconto delle strane teorie del fisioterapista. Dalla sua reazione capisco che tanto strane, forse, queste idee non lo sono.
Mi prescrive gli esami, sai, è bene non escludere niente.

L'esito, come avrete ormai capito, è stato inequivocabile: artrite reumatoide sieropositiva. La consolazione è averla scoperta subito, la fortuna è averla curata in tempo utile per evitare danni articolari.

Dicevo, tutto questo è iniziato un anno fa. Non vi tedierò sulle varie terapie, ortodosse o meno, che ho sperimentato in questi mesi. Diciamo che l'unico vero farmaco che mi abbia aiutato in questo tempo è stato anche l'artefice dei miei più grossi patemi.
Sì, perchè per curare l'artrite ho dovuto iniziare la terapia con il cosiddetto Methotrexate, o Metotressato (all'italiana), per gli amici MTX. Ci ho messo una settimana per imparare a pronunciarlo e mio marito, a distanza di mesi, continua a chiamarlo "il Metro" , "il Farmaco", "la Medicina, quella forte".

Benefici? Tantissimi. Quando ho iniziato la terapia con il MTX ero reduce da un paio di esperienze farmacologiche assolutamente fallimentari, e nel frattempo la mia artrite aveva iniziato la conquista delle mie articolazioni.

Avete presente il Risiko? Io lo adoro, anche se non ci gioco da anni. Lo scopo del gioco, dice Wikipedia, "è il raggiungimento di un obiettivo predefinito, segreto e diverso per ciascun giocatore, che può consistere nella conquista di un certo numero di stati, nella conquista di due o più continenti o nell'annientamento di un giocatore avversario".
Nel mio caso l'AR (acronimo di Artrite Reumatoide) aveva deciso di partire dalle dita delle mani e colonizzare tutte le articolazioni, con evidente obiettivo di annientarmi, in qualità di giocatore avversario.


Dicevo, il MTX mi ha fatto rinascere: è stato come avere un bonus di armate e un paio di dadi con il 6 su tutti i lati. Ho ricominciato a vincere il mio Risiko personale, e soprattutto sono tornata al mio amato tennis.

La cura non è stata indolore, ho avuto qualche effetto collaterale, e magari approfondirò l'argomento, ma sopratutto ho dovuto mettere da parte il mio desiderio, che già galoppava a mille, di avere un bambino.


Come infatti, riporta, il bugiardino del farmaco "Methotrexate è controindicato durante la gravidanza. Il suo uso può causare effetti teratogeni, morte fetale, embriotossicità e aborto se somministrato a donne in gravidanza.
Le donne in età feconda non devono iniziare la terapia con Methotrexate fino a quando non è stato escluso uno stato di gravidanza; esse devono essere esaurientemente informate circa i gravi rischi per il feto nel caso che durante il trattamento con Methotrexate si instaurasse una gravidanza. Se uno dei due partner è in trattamento con Methotrexate, la gravidanza deve essere evitata. L’intervallo di tempo ottimale tra la fine del trattamento con Methotrexate di uno dei due partner e l’instaurarsi di una gravidanza non è stato ancora stabilito con chiarezza
".

Ed arriviamo alla mia missione (im)possibile: dopo un anno di patimenti, pianti, tentativi di "mollare tutto e tutti i farmaci" (per mia fortuna mai veramente realizzati), da oltre un mese ho interrotto il MTX. 
La patologia (non chiamiamola malattia, vi prego) è stata portata in remissione (altro termine che ho dovuto imparare in questi ultimi mesi) e quindi i tempi sono stati ritenuti maturi per cercare una gravidanza.
Il medico mi ha consigliato di attendere 4 mesi prima di iniziare la ricerca per consentire al fisico di smaltire il farmaco, dunque, a sei settimane dalla mia ultima "dose" dell'amato/odiato MTX, inizia il mio diario di bordo:

TEMPO: 6 settimane senza MTX.
TERAPIA ATTUALE: Plaquenil e acido folico. Purtroppo nelle ultime settimane l'AR chiaramente si è svegliata ed ho dovuto ricominciare il cortisone, 12,5 mg di Deltacortene.
LE MIE ARTICOLAZIONI: stanno abbastanza bene tranne le dita delle mani, è da circa un mese che non mi entrano più anelli e fede e la cosa mi fa imprecare non poco. Ma, anche in questo caso, è un piccolo prezzo da pagare per il mio progetto cicogna, e in ogni caso ho comprato un sacco di orecchini per sopperire alla mancanza di preziosi.






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