ma siamo sicuri che il sole faccia male all'artrite?

Sono reduce dai dieci giorni più rilassanti degli ultimi mesi in cui, in buona sostanza, non ho fatto altro che dormire, mangiare e prendere il sole.

Durante questo periodo di ferie ho avuto modo di riscontrare quello che avevo scritto qualche tempo fa, ed ossia che le vacanze fanno SICURAMENTE bene a chi, come me, è affetto da AR. In questi giorni non ho avuto nè dolori, nè gonfiori, nè rigidità mattutine, insomma, una favola! D'altra parte avevo già scritto che una certa correlazione tra benessere mentale e patologie è stata, in effetti, verificata, ed io ne sono un classico esempio.

Ciò che, invece, mi preoccupava era la questione "esposizione al sole". Devo, infatti premettere che io, al mare, sono una vera e propria lucertola: starei tutto il giorno al sole, sebbene, sia chiaro, sempre ben protetta da un filtro solare minimo SPF 30 (non voglio mica diventare una tartaruga da vecchia!).

 

Le mie paranoie derivavano dal fatto che, da qualche parte, ho letto che il sole e, più in generale, il calore, possono favorire l'incremento delle infiammazioni tipiche dell'artrite, per cui ero davvero dubbiosa sul da farsi: d'altra parte la prospettiva di un'estate sotto l'ombrellone mi avviliva non poco.

Ad esempio, sul sito www.beneventoreumatologia.it ho letto che "Sarebbe meglio evitare, quindi, sia i passaggi bruschi da un clima secco a uno umido sia l’esposizione diretta al sole e ad altre fonti di calore, che potrebbe aggravare l’infiammazione delle articolazioni e facilitare la comparsa di reazioni cutanee causate da farmaci."

E ancora, su un altro sito http://www.cpaonline.it/web/generale/index.php?id=114: "Una cosa fondamentale, di cui quasi mai si parla, è il divieto assoluto di prendere il sole, in quanto si attiverebbero gli anticorpi, principali protagonisti negativi della patologia".

Ovviamente, ostinata come sono, ho deciso di far di testa mia e mi sono comportata come se nulla fosse, accettando il rischio di un peggioramento della mia AR...per mia fortuna non solo non ho notato infiammazioni e riacutizzazioni ma, come ho detto, ho trascorso i giorni più "felici", reumaticamente parlando, degli ultimi mesi.

Sia chiaro, non voglio dire che stare sotto il sole cocente possa far bene ma, per quanto mi riguarda, sicuramente non mi ha danneggiato. Sarà stata fortuna (ogni tanto ci vuole eh!) oppure sono solo gli altri che fanno terrorismo psicologico? Insomma, siamo proprio sicuri che stare al sole faccia male all'artrite?

la mia artrite è un verme solitario

Forse sarò impazzita, ma mi sto convincendo che la mia AR stia vivendo di vita propria come un parassita...tipo un verme solitario.

Quando ero piccola mi colpì molto la leggenda metropolitana che riguardava la celebre Maria Callas, sempre in sovrappeso finchè, nel 1954, in pochissimi mesi riuscì a dimagrire di oltre 30 chili, assumendo quella figura longilinea e quell’aria sofferente che la contraddinstinsero.

Di questo dimagrimento così rapido e repentino si è data una versione molto romanzata, che lei tuttavia non si preoccupò mai di rettificare, sostenendo che avesse ingerito volontariamente una tenia, parassita intestinale comunemente noto come “verme Solitario” assumendolo dentro una coppa di champagne.

 

 

La Callas 

prima e dopo

Le tenie sono vermi privi di apparato digerente, che si nutrono attaccandosi alla mucosa intestinale dell'ospite.In genere non è mortale, ma causa una grave debilitazione dell'organismo che non riesce ad assimilare le sostanze nutritive, dal momento che la Tenia si "appropria"della maggior parte del cibo ingerito. 

Ecco, la mia Artrite vive più o meno così. Ormai da un anno se ne sta attaccata alle mie articolazioni e lentamente se ne sta appropriando. 

Ma la cosa più folle è che, proprio quando pensi di averla debellata, lei ti dimostra di essere ancora viva e vegeta, e di non aver alcuna intenzione di andarsene in pensione.

L'altro giorno, forte di un periodo di relativo benessere, ho (solo) pensato di iniziare ad eliminare il cortisone. 

Ormai da qualche settimana assumo solo 5 mg di deltacortene e devo dire che i dolori, a due mesi e mezzo dall'inizio del Plaquenil, si sono davvero attenuati.

Come dicevo, stavo considerando l'idea di interrompere il cortisone. Sono andata a dormire, come ogni sera negli ultimi giorni, serena e senza acciacchi.

Indovinate? Il mattino dopo, mano destra chiusa a pugno e ginocchio sinistro gonfio... la sadica AR ha percepito che mi stavo adagiando a troppo benessere ed ha voluto farmi "un salutino".

Fortunatamente, il giorno seguente i dolori sono spariti ed io mi sono svegliata nuova come prima... insomma, forse non morirò di AR, ma sicuramente prima o poi finirò al manicomio....

Scherzi a parte, c'è davvero da diventare matta....come posso andare a dormire in un modo e svegliarmi come se notte tempo un tram mi abbia investito? Come potrò pianificare la mia eventuale vita da mamma se non saprò nemmeno come mi alzerò dal letto l'indomani?

 

Can Women Have It All?

Alla fine di questa settimana saranno trascorsi 3 mesi dall'ultima volta che ho preso il MTX. Secondo il mio medico curante, avendo assunto quotidianamente acido folico (folina 5 mg), i miei valori nel sangue sarebbero già idonei per un eventuale concepimento. 

In parole povere, potrei già andare a caccia di cicogna. 

Non vi nego che il pensiero è allettante, ma io sono "svizzera": con il reumatologo si è detto quattro mesi, e quattro mesi siano.

Poi, non vi nego, che ho una situazione abbastanza complicata sul lavoro. In azienda c'è aria di promozione e c'è la possibilità che anche io riesca finalmente ad avere un avanzamento. 

Tradotto in termini lavorativi: sto passando in ufficio in media 10-11 ore al giorno...insomma, la situazione non favorisce nemmeno un sereno concepimento, considerato che quando torno a casa ho solo voglia di farmi una doccia e andare a dormire....

Va detto che, nel bene o nel male, fra un mese verranno decise queste famose promozioni, quindi in ogni caso saprò quale sarà il mio destino. 

Ieri mio marito mi ha chiesto cosa penso di fare qualora dovessero nominarmi per un incarico: è il caso - mi ha domandato - di fare subito un figlio se ti promuovono?

La verità è che non mi sono ancora posta il problema, in quanto la promozione è una possibilità ma non è una certezza. Ma in cuor mio so bene che, dovessi anche avere un incarico di maggior responsabilità in ufficio, questo non mi impedirebbe di intraprendere ugualmente una gravidanza a breve.

Nell'ultimo anno, nonostante l'artrite, talvolta a livelli tali da impedirmi di scrivere al pc, ho comunque lavorato più di qualsiasi altro periodo della mia carriera lavorativa. 

La malattia, insomma, non ha in alcun modo impedito la mia crescita professionale e non vedo, dunque, come potrebbe farlo una gravidanza. 

Sia chiara una cosa: una gravidanza non è una malattia, e se una persona è in gamba e ha voglia di lavorare, non cambierà sicuramente solo perchè ha avuto un figlio. 

Insomma, con un pò di sacrifici, tanta buona volontà e una solida rete di persone accanto (marito, famiglia, amici), secondo me "Women Can Have It All"... e voi che ne pensate?

p.s. se Baby Boom era il mio film preferito da piccola, vorrà pur dire qualcosa?

cicogna mia, arriverai presto?

Oggi in ufficio si è acceso un vivace dibattito su fertilità e concepimento ed io, ancorchè sia ancora in "stand by", mi sono comuque interessata all'argomento.

L'elemento scatenante è stato il nuovo annuncio di una gravidanza in azienda: la collega ha già una bimba di pochi mesi, ma ha cercato subito il secondo figlio visto l'approssimarsi dei fatidici 40 anni, ed è rimasta (cito testualmente) "incinta al primo colpo, così come è successo con la prima gravidanza". 

Nel congratularci con lei per il lieto evento non sono, però, mancati alcuni commenti di invidia da parte di un collega che, ahimè, sta cercando di avere un figlio con la propria compagna da oltre tre anni, senza successo. Dopo aver fatto tutti gli esami necessari pare che la coppia risulti apparentemente "sana", ossia senza alcun problema di fertilità, ciononostante, il tempo passa e il test di gravidanza non è mai positivo.

La cosa, in effetti, mi ha dato da pensare.

Come scrivevo l'altro giorno, infatti, mi chiedo: dopo tutto questo mio iter per arrivare al momento di concepimento, quanto tempo passerà, poi, prima di poter vedere anche io le fatidiche linee sullo stick?

Secondo il mio ginecologo, una coppia senza problemi di fertilità impiega in media 4-6 mesi per concepire. Quindi, stando ai miei calcoli, se fossimo "nella media", verso Natale potrei trovare sotto l'albero l'ambito pennuto.

Però, lo sapete meglio di me, a fare queste previsioni si rischia di perdere la sanità mentale e poi, diciamocela tutta, vi confesso che io già non mi sento nella "media", avendo l'AR a 30 anni. 

Quindi mi chiedo, cicogna mia, arriverai presto o mi farai impazzire più di quanto non lo sia già?

La signora degli anelli

Ebbene sì, oggi, per la prima volta dopo 3 mesi, ho indossato i miei amati anelli! 

Come ho scritto, da qualche giorno ho iniziato a sentirmi meglio e a non avere più i consueti gonfiori mattutini. Dormo ancora con i guanti "magici", che peraltro consiglio a chiunque abbia i miei stessi problemi (vi garantisco che la Imak non mi paga per questo!) e prendo ancora cortisone, che però ho scalato a 7,5 mg al giorno.

Insomma, non canto ancora vittoria, ma, quando la mattina mi accorgo di riuscire a muovere perfettamente tutte le mie articolazioni, mi sveglio con il sorriso, e questo è già tantissimo.

Mi rendo conto che di strada ce n'è ancora molta, ma a piccoli passi sto sentendo che le cose iniziano a funzionare, e questo mi dà fiducia per i mesi che verranno.

Secondo la "tabella di marcia", sono a metà del mio percorso di "disintossicazione" dal MTX, anche se, stamattina, il mio medico di base mi ha messo la cosiddetta pulce nell'orecchio, in quanto, a suo dire, 3 mesi dall'interruzione del Methotrexate sarebbero sufficienti prima di concepire. Il foglietto illustrativo del farmaco, in realtà, avverte, in effetti, che "l’intervallo di tempo ottimale tra la fine del trattamento con Methotrexate di uno dei due partner e l’instaurarsi di una gravidanza non è stato ancora stabilito con chiarezza. Le raccomandazioni circa gli intervalli di tempo, desunte dalla letteratura pubblicata, variano da 3 mesi ad un anno".

Ora, non avete idea di quante volte ho cercato su internet quale fosse questo famoso "intervallo di tempo ottimale", ma pare che una scienza esatta non ci sia e che, tutto sommato, dipenda dalla durata e dalla posologia terapeutica seguita. In poche parole, quanto più lungo è stato il periodo di assunzione del MTX (e quanto maggiore sia stata la dose assunta), tanto più sarà lungo il tempo necessario a "smaltire" il farmaco.

Secondo le indicazioni del reumatologo, che ho tutta l'intenzione di seguire, poichè la mia terapia con il MTX è durata relativamente poco (5 mesi) e le dosi sono state piuttosto contenute, tre-quattro mesi sarebbero effettivamente sufficienti per ritenermi "pulita" dal farmaco.

Per scrupolo, chiaramente, mi atterrò all'indicazione più prudente e, dunque, lascerò trascorrere quattro mesi, anche se, devo ammetterlo, questo tempo mi sembra non passare mai.

Secondo mio marito, inoltre, mi sto ossessionando per niente, perchè, secondo lui, "i figli non arrivano subito" e quindi il problema della disintossicazione dal MTX sarà ben che risolto prima di restare incinta (so che lo dice afficnhè non mi faccia strane illusioni su una gravidanza al primo tentativo, però -sfiga vuole- che sono circondata da amiche e parenti che continuano a ripetermi come ci sono riuscire "al primo colpo")!

Insomma, 4 mesi per disintossicarmi, e poi chissà quanto tempo ancora prima di vedere un test positivo... altro che Signora degli anelli, mi sento più un'omerica Penelope in continua attesa!

AR... eppur mi son scordata di te...

Di ritorno da una settimana di ferie, stamattina mi sono accorta di essermi dimenticata di avere l'artrite mentre ero in vacanza.

Sembra una frase ad effetto, eppure è andata proprio così!

Chiaramente ho preso i farmaci come di consueto, ma ormai quello è un gesto automatico (semmai un giorno dovessi smettere di prendere medicine dovrei forse dovrei assumere dei placebo per non interrompere il mio rituale mattutino del caffè-brioche-pillole), però, per la prima volta dopo mesi, nei miei pensieri mai una volta è entrata l'AR.

La cosa mi fa riflettere perchè, in fondo, non mi trovavo mica in un paradiso tropicale, nè stavo soggiornando in qualche lussuosa dimora, tale da farmi perdere il senso della realtà, bensì ero nella mia ben più modesta casa al mare, nella località dove trascorro i miei fine settimana estivi fin da quando ero bambina. 

 Eppur mi son scordata di lei...

Mi chiedo, dunque, sono i farmaci che "improvvisamente", complice la salsedine e l'aria di mare hanno iniziato a fare effetto, oppure è tutta una questione di testa?

Insomma, quanto incide il fattore psicologico del decorso delle nostre patologie?

Riflettendo sulla cosa mi sono, infatti, ricordata che l'ultima volta che sono stata così bene, con infiammazioni e dolori quotidiani, è stato a febbraio scorso durante un weekend in montagna. In quei tre giorni, nonostante avessi appena interrotto il MTX e stessi già ricominciando a sentire gonfiori e acciacchi vari, avevo preso una vera pausa dall'AR, salvo poi "riprenderla" al rientro a casa.

Magari si tratta di una fortunata coincidenza, ma vuoi vedere -mi chiedo- che quando sono in vacanza il mio cervello "spegne" tutti i pensieri negativi, compresa l'artrite? 

La conferma l'avrò a breve, qualora dovessero tornare i dolori.

Nelle prossime settimane, dovendo smaltire le ferie dell'anno passato, ho, infatti, già in programma di trascorrere qualche altro giorno fuori città, e allora vedrò se, effettivamente, anche l'AR ne approfitterà per andare "in vacanza".

Cercando qua e là sul web ho, inoltre, trovato (su www.salutare.info) un interessante articolo sulla psoriasi, che come sapete è una patologia autoimmune come lo è la mia, nel quale si evidenzia come il decorso della malattia migliori, effettivamente, durante le ferie balneari. 

Secondo questo articolo, infatti, "il miglioramento o la cronicizzazione della patologia sono fortemente influenzati dalla sfera psico-affettiva del paziente (stress). Con l’arrivo dell’estate essa tende al miglioramento grazie all’effetto cheratoregolatore del sole e dell’acqua di mare e all’importante quota di benessere psicofisico apportata da una serena vacanza estiva".

Certo, che le vacanze facciano stare bene non è una novità, ma, ora, sapere che dopo qualche giorno di break posso mandare anche un pò in letargo anche l'AR dona sicuramente un valore aggiunto alle mie (già amate) ferie!

quando intorno a te vedi solo pancioni...

Vi è mai capitato di non poter avere qualcosa e nel contempo di accorgervi che tutti intorno a voi ce l'hanno? 

Quando ero alle superiori la cosa mi capitava prevalentemente con vestiti e borse: mi innamoravo di una maglietta o di un paio di jeans e iniziavo a mettere da parte la paghetta settimanale per poter comprare l'oggetto del desiderio, e mentre sacrificavo ogni Lira per raggiungere il mio obiettivo, mi accorgevo che TUTTE le ragazze della scuola avevano la MIA maglietta o il MIO paio di jeans, e questo non faceva che rendere ancora più amaro il fatto che io non potessi comprare ciò che volevo.

Bei tempi quando tutti i problemi ruotavano attorno ad una T-shirt!!!

Ora, come sapete sto affrontando le montagne russe per riuscire ALMENO ad arrivare al momento in cui potrò iniziare a pensare DAVVERO ad una gravidanza e indovinate? Intorno a me solo amiche e conoscenti che annunciano gravidanze! 

Per carità, la notizia di una nuova vita che arriva è sempre felice, ma ogni "sono incinta" è una fitta al cuore.

La cosa che mi preoccupa di più, in realtà, non è affrontare questi ultimi due mesi di "disintossicazione" dal MTX, ma il pensiero di poter avere, poi, problemi di concepimento.

Lo so, la paranoia, quando viene lasciata "libera", può non incontrare limiti, per cui mi rendo anche conto che bisogna evitare preoccupazioni inutili e vivere quest'esperienza con serenità, però la mia artrite ha sicuramente peggiorato la situazione. Il fatto di non poter nemmeno iniziare a "provare" sta  infatti rendendo questo momento, che dovrebbe essere di assoluta spensieratezza, ricco di ansie e aspettative.

A ciò aggiungasi che negli ultimi due giorni ho avuto un brutto peggioramento dell'infiammazione, dovuto al fatto di aver scalato l'amato/odiato cortisone.
Insomma, in pochi giorni ho dovuto "combattere" con l'AR e nel frattempo assistere a 3 annunci di gravidanze... come cantava Alanis Morissette..."isn't it ironic...don't you think?"

La cosa positiva è che la prossima settimana sono in ferie, inizio la stagione balneare e spero che un pò di vita all'aria aperta possa aiutare le mie paranoie e le mie infiammazioni...sempre che, anche in vacanza, intorno a me non ci siano solo pancioni!