venerdì 17 maggio 2013

Can Women Have It All?

Alla fine di questa settimana saranno trascorsi 3 mesi dall'ultima volta che ho preso il MTX. Secondo il mio medico curante, avendo assunto quotidianamente acido folico (folina 5 mg), i miei valori nel sangue sarebbero già idonei per un eventuale concepimento. 
In parole povere, potrei già andare a caccia di cicogna. 
Non vi nego che il pensiero è allettante, ma io sono "svizzera": con il reumatologo si è detto quattro mesi, e quattro mesi siano.

Poi, non vi nego, che ho una situazione abbastanza complicata sul lavoro. In azienda c'è aria di promozione e c'è la possibilità che anche io riesca finalmente ad avere un avanzamento. 
Tradotto in termini lavorativi: sto passando in ufficio in media 10-11 ore al giorno...insomma, la situazione non favorisce nemmeno un sereno concepimento, considerato che quando torno a casa ho solo voglia di farmi una doccia e andare a dormire....
Va detto che, nel bene o nel male, fra un mese verranno decise queste famose promozioni, quindi in ogni caso saprò quale sarà il mio destino. 

Ieri mio marito mi ha chiesto cosa penso di fare qualora dovessero nominarmi per un incarico: è il caso - mi ha domandato - di fare subito un figlio se ti promuovono?
La verità è che non mi sono ancora posta il problema, in quanto la promozione è una possibilità ma non è una certezza. Ma in cuor mio so bene che, dovessi anche avere un incarico di maggior responsabilità in ufficio, questo non mi impedirebbe di intraprendere ugualmente una gravidanza a breve.
Nell'ultimo anno, nonostante l'artrite, talvolta a livelli tali da impedirmi di scrivere al pc, ho comunque lavorato più di qualsiasi altro periodo della mia carriera lavorativa. 

La malattia, insomma, non ha in alcun modo impedito la mia crescita professionale e non vedo, dunque, come potrebbe farlo una gravidanza. 

Sia chiara una cosa: una gravidanza non è una malattia, e se una persona è in gamba e ha voglia di lavorare, non cambierà sicuramente solo perchè ha avuto un figlio. 
Insomma, con un pò di sacrifici, tanta buona volontà e una solida rete di persone accanto (marito, famiglia, amici), secondo me "Women Can Have It All"... e voi che ne pensate?




p.s. se Baby Boom era il mio film preferito da piccola, vorrà pur dire qualcosa?

mercoledì 8 maggio 2013

cicogna mia, arriverai presto?

Oggi in ufficio si è acceso un vivace dibattito su fertilità e concepimento ed io, ancorchè sia ancora in "stand by", mi sono comuque interessata all'argomento.
L'elemento scatenante è stato il nuovo annuncio di una gravidanza in azienda: la collega ha già una bimba di pochi mesi, ma ha cercato subito il secondo figlio visto l'approssimarsi dei fatidici 40 anni, ed è rimasta (cito testualmente) "incinta al primo colpo, così come è successo con la prima gravidanza". 
Nel congratularci con lei per il lieto evento non sono, però, mancati alcuni commenti di invidia da parte di un collega che, ahimè, sta cercando di avere un figlio con la propria compagna da oltre tre anni, senza successo. Dopo aver fatto tutti gli esami necessari pare che la coppia risulti apparentemente "sana", ossia senza alcun problema di fertilità, ciononostante, il tempo passa e il test di gravidanza non è mai positivo.

La cosa, in effetti, mi ha dato da pensare.

Come scrivevo l'altro giorno, infatti, mi chiedo: dopo tutto questo mio iter per arrivare al momento di concepimento, quanto tempo passerà, poi, prima di poter vedere anche io le fatidiche linee sullo stick?


Secondo il mio ginecologo, una coppia senza problemi di fertilità impiega in media 4-6 mesi per concepire. Quindi, stando ai miei calcoli, se fossimo "nella media", verso Natale potrei trovare sotto l'albero l'ambito pennuto.


Però, lo sapete meglio di me, a fare queste previsioni si rischia di perdere la sanità mentale e poi, diciamocela tutta, vi confesso che io già non mi sento nella "media", avendo l'AR a 30 anni. 

Quindi mi chiedo, cicogna mia, arriverai presto o mi farai impazzire più di quanto non lo sia già?


lunedì 6 maggio 2013

La signora degli anelli

Ebbene sì, oggi, per la prima volta dopo 3 mesi, ho indossato i miei amati anelli! 


Come ho scritto, da qualche giorno ho iniziato a sentirmi meglio e a non avere più i consueti gonfiori mattutini. Dormo ancora con i guanti "magici", che peraltro consiglio a chiunque abbia i miei stessi problemi (vi garantisco che la Imak non mi paga per questo!) e prendo ancora cortisone, che però ho scalato a 7,5 mg al giorno.
Insomma, non canto ancora vittoria, ma, quando la mattina mi accorgo di riuscire a muovere perfettamente tutte le mie articolazioni, mi sveglio con il sorriso, e questo è già tantissimo.
Mi rendo conto che di strada ce n'è ancora molta, ma a piccoli passi sto sentendo che le cose iniziano a funzionare, e questo mi dà fiducia per i mesi che verranno.

Secondo la "tabella di marcia", sono a metà del mio percorso di "disintossicazione" dal MTX, anche se, stamattina, il mio medico di base mi ha messo la cosiddetta pulce nell'orecchio, in quanto, a suo dire, 3 mesi dall'interruzione del Methotrexate sarebbero sufficienti prima di concepire. Il foglietto illustrativo del farmaco, in realtà, avverte, in effetti, che "l’intervallo di tempo ottimale tra la fine del trattamento con Methotrexate di uno dei due partner e l’instaurarsi di una gravidanza non è stato ancora stabilito con chiarezza. Le raccomandazioni circa gli intervalli di tempo, desunte dalla letteratura pubblicata, variano da 3 mesi ad un anno".
Ora, non avete idea di quante volte ho cercato su internet quale fosse questo famoso "intervallo di tempo ottimale", ma pare che una scienza esatta non ci sia e che, tutto sommato, dipenda dalla durata e dalla posologia terapeutica seguita. In poche parole, quanto più lungo è stato il periodo di assunzione del MTX (e quanto maggiore sia stata la dose assunta), tanto più sarà lungo il tempo necessario a "smaltire" il farmaco.
Secondo le indicazioni del reumatologo, che ho tutta l'intenzione di seguire, poichè la mia terapia con il MTX è durata relativamente poco (5 mesi) e le dosi sono state piuttosto contenute, tre-quattro mesi sarebbero effettivamente sufficienti per ritenermi "pulita" dal farmaco.
Per scrupolo, chiaramente, mi atterrò all'indicazione più prudente e, dunque, lascerò trascorrere quattro mesi, anche se, devo ammetterlo, questo tempo mi sembra non passare mai.
Secondo mio marito, inoltre, mi sto ossessionando per niente, perchè, secondo lui, "i figli non arrivano subito" e quindi il problema della disintossicazione dal MTX sarà ben che risolto prima di restare incinta (so che lo dice afficnhè non mi faccia strane illusioni su una gravidanza al primo tentativo, però -sfiga vuole- che sono circondata da amiche e parenti che continuano a ripetermi come ci sono riuscire "al primo colpo")!

Insomma, 4 mesi per disintossicarmi, e poi chissà quanto tempo ancora prima di vedere un test positivo... altro che Signora degli anelli, mi sento più un'omerica Penelope in continua attesa!




giovedì 2 maggio 2013

AR... eppur mi son scordata di te...

Di ritorno da una settimana di ferie, stamattina mi sono accorta di essermi dimenticata di avere l'artrite mentre ero in vacanza.
Sembra una frase ad effetto, eppure è andata proprio così!
Chiaramente ho preso i farmaci come di consueto, ma ormai quello è un gesto automatico (semmai un giorno dovessi smettere di prendere medicine dovrei forse dovrei assumere dei placebo per non interrompere il mio rituale mattutino del caffè-brioche-pillole), però, per la prima volta dopo mesi, nei miei pensieri mai una volta è entrata l'AR.
La cosa mi fa riflettere perchè, in fondo, non mi trovavo mica in un paradiso tropicale, nè stavo soggiornando in qualche lussuosa dimora, tale da farmi perdere il senso della realtà, bensì ero nella mia ben più modesta casa al mare, nella località dove trascorro i miei fine settimana estivi fin da quando ero bambina. 



 Eppur mi son scordata di lei...

Mi chiedo, dunque, sono i farmaci che "improvvisamente", complice la salsedine e l'aria di mare hanno iniziato a fare effetto, oppure è tutta una questione di testa?
Insomma, quanto incide il fattore psicologico del decorso delle nostre patologie?

Riflettendo sulla cosa mi sono, infatti, ricordata che l'ultima volta che sono stata così bene, con infiammazioni e dolori quotidiani, è stato a febbraio scorso durante un weekend in montagna. In quei tre giorni, nonostante avessi appena interrotto il MTX e stessi già ricominciando a sentire gonfiori e acciacchi vari, avevo preso una vera pausa dall'AR, salvo poi "riprenderla" al rientro a casa.
Magari si tratta di una fortunata coincidenza, ma vuoi vedere -mi chiedo- che quando sono in vacanza il mio cervello "spegne" tutti i pensieri negativi, compresa l'artrite? 
La conferma l'avrò a breve, qualora dovessero tornare i dolori.
Nelle prossime settimane, dovendo smaltire le ferie dell'anno passato, ho, infatti, già in programma di trascorrere qualche altro giorno fuori città, e allora vedrò se, effettivamente, anche l'AR ne approfitterà per andare "in vacanza".

Cercando qua e là sul web ho, inoltre, trovato (su www.salutare.info) un interessante articolo sulla psoriasi, che come sapete è una patologia autoimmune come lo è la mia, nel quale si evidenzia come il decorso della malattia migliori, effettivamente, durante le ferie balneari. 
Secondo questo articolo, infatti, "il miglioramento o la cronicizzazione della patologia sono fortemente influenzati dalla sfera psico-affettiva del paziente (stress). Con l’arrivo dell’estate essa tende al miglioramento grazie all’effetto cheratoregolatore del sole e dell’acqua di mare e all’importante quota di benessere psicofisico apportata da una serena vacanza estiva".

Certo, che le vacanze facciano stare bene non è una novità, ma, ora, sapere che dopo qualche giorno di break posso mandare anche un pò in letargo anche l'AR dona sicuramente un valore aggiunto alle mie (già amate) ferie!




giovedì 25 aprile 2013

quando intorno a te vedi solo pancioni...

Vi è mai capitato di non poter avere qualcosa e nel contempo di accorgervi che tutti intorno a voi ce l'hanno? 
Quando ero alle superiori la cosa mi capitava prevalentemente con vestiti e borse: mi innamoravo di una maglietta o di un paio di jeans e iniziavo a mettere da parte la paghetta settimanale per poter comprare l'oggetto del desiderio, e mentre sacrificavo ogni Lira per raggiungere il mio obiettivo, mi accorgevo che TUTTE le ragazze della scuola avevano la MIA maglietta o il MIO paio di jeans, e questo non faceva che rendere ancora più amaro il fatto che io non potessi comprare ciò che volevo.
Bei tempi quando tutti i problemi ruotavano attorno ad una T-shirt!!!
Ora, come sapete sto affrontando le montagne russe per riuscire ALMENO ad arrivare al momento in cui potrò iniziare a pensare DAVVERO ad una gravidanza e indovinate? Intorno a me solo amiche e conoscenti che annunciano gravidanze! 
Per carità, la notizia di una nuova vita che arriva è sempre felice, ma ogni "sono incinta" è una fitta al cuore.
La cosa che mi preoccupa di più, in realtà, non è affrontare questi ultimi due mesi di "disintossicazione" dal MTX, ma il pensiero di poter avere, poi, problemi di concepimento.
Lo so, la paranoia, quando viene lasciata "libera", può non incontrare limiti, per cui mi rendo anche conto che bisogna evitare preoccupazioni inutili e vivere quest'esperienza con serenità, però la mia artrite ha sicuramente peggiorato la situazione. Il fatto di non poter nemmeno iniziare a "provare" sta  infatti rendendo questo momento, che dovrebbe essere di assoluta spensieratezza, ricco di ansie e aspettative.
A ciò aggiungasi che negli ultimi due giorni ho avuto un brutto peggioramento dell'infiammazione, dovuto al fatto di aver scalato l'amato/odiato cortisone.
Insomma, in pochi giorni ho dovuto "combattere" con l'AR e nel frattempo assistere a 3 annunci di gravidanze... come cantava Alanis Morissette..."isn't it ironic...don't you think?"

La cosa positiva è che la prossima settimana sono in ferie, inizio la stagione balneare e spero che un pò di vita all'aria aperta possa aiutare le mie paranoie e le mie infiammazioni...sempre che, anche in vacanza, intorno a me non ci siano solo pancioni!


giovedì 18 aprile 2013

Cinquanta sfumature di cortisone



Sono quasi giunta al giro di boa dei 2 mesi da quando ho interrotto il methotrexate ed il bilancio, tutto sommato, per ora è positivo. Nonostante l’utilizzo dei guanti a compressione durante la notte abbia ridotto il gonfiore mattutino, continuo, comunque, a combattere con i dolori e le rigidità alle dita delle mani, il che mi impedisce di scalare ed eliminare l’amato/odiato cortisone.

Come i protagonisti del romanzo hot (che francamente ho trovato noioso e melenso), anche io ho un rapporto controverso…. con il Deltacortene! Vorrei emanciparmi da “lui”, però non ce la faccio: so che mi potrà portare tanti effetti indesiderati, ma allo stesso tempo i benefici che mi dà sono di gran lunga superiori!

Scherzi a parte, il problema è reale, anche se, devo ammettere, per il momento sto tollerando bene il cortisone, tant’è che, se non fosse per il pericolo di effetti collaterali a lungo termine, continuerei tranquillamente a prenderlo senza troppi pensieri!

Infatti, da quello che mi hanno detto i medici e da ciò che ho letto su bugiardini e web, i cortisonici possono portare effetti indesiderati sia a breve che a lungo termine.

Gli effetti a breve termine più comuni sono: ritenzione idrica, iperglicemia, gonfiore e aumento di peso (soprattutto sul viso con il rischio di trovarsi la faccia”a luna”). 


Insomma, tutte cose molto poco piacevoli per una giovane di 30 anni che già deve lottare con le proprie articolazioni!
Per fortuna - o forse è meglio dire che è grazie ad alcuni sacrifici- nonostante l’utilizzo prolungato di cortisone, sono riuscita a non prendere nemmeno un etto rispetto ad un anno fa. Anzi, ad essere sinceri, ho perso anche parecchio peso.

Penso sia l’effetto positivo dell’aver eliminato alcool e cibo spazzatura, iniziato bere tantissima acqua al giorno e, soprattutto, nonostante l’AR, riesco ancora fare sport almeno 2 volte la settimana.

Mi rendo conto di essere fortunata, la mia odiata artrite è stata, infatti, “domata” in tempo e non mi ha impedito –per ora- di condurre una vita normale, sport incluso.

Quando ho raccontato alla direttrice del Tennis Club di essere affetta da AR mi ha, infatti, preso per pazza, e se non fosse proprio per l’aspetto delle mie dita, si potrebbe pensare davvero ad un bluff.

Ora, so anche che lo sport che pratico non è proprio il più indicato per chi ha la mia patologia, ed infatti nei periodi in cui ho dovuto rinunciare alla racchetta, mi sono dedicata al nuoto, per tenere articolazioni e muscolatura in allenamento. Però, mentre a tennis potrei giocare per ore, il tempo trascorso a fare vasche in piscina non passa davvero mai!

Quello che, in realtà, mi spaventa davvero è il rischio di effetti collaterali a lungo termine.

In particolare, sono due le cose che mi terrorizzano di più: la prima è data dagli eventuali problemi di pressione oculare, che possono essere determinati dal cortisone in alcuni soggetti detti "responders".

In poche parole, questo effetto collaterale è correlato ad una predisposizione soggettiva, che fortunatamente, dalle visite oculistiche fatte finora, non dovrei avere.

Quindi –con i dovuti scongiuri- un pensiero in meno.

Il secondo effetto che temo ancora è, invece, l’osteoporosi da cortisone. Il  cortisone, infatti, può determinare sia la riduzione della massa ossea, sia l’alterazione del tessuto scheletrico, con il rischio di fratture spontanee o da traumi minimi. In questi casi, le notizie che ho raccolto sul web parlano di un aumento del rischio di frattura già significativo dopo solo 3 mesi di terapia, ma che poi va a ridursi alla sua sospensione. Di conseguenza, il medico mi ha prescritto una serie di esami per verificare la densità e la qualità delle mie (povere) ossa, sperando che non ci siano già alterazioni (ahimè l’esame mi è stato fissato appena a luglio)!

Se, dunque, da un lato mi rendo conto che senza la mia “dose” quotidiana di cortisone non potrei fare tutta una serie di attività (probabilmente non riuscirei nemmeno ad alzarmi dal letto), dall’altro lato gli effetti negativi di questo farmaco mi spaventano non poco. In passato  ho pure provato a sostituire il Deltacortene con la fitoterapia (Ribes Nero e Pinus), ma, in tutta franchezza, non ho avuto alcun risultato..

Un conoscente mi ha poi consigliato di provare con l’agopuntura, che nel mio caso potrebbe aiutare a ridurre i dolori. Sto seriamente pensando di fare un tentativo, anche se, prima di tutto, devo rimuovere dalla mia mente l’immagine di me stessa in versione puntaspilli!



Insomma, sono a metà della prima fase (la disintossicazione dal MTX) del mio progetto cicogna e, per il momento, non mi resta che sperare che il farmaco di fondo (Plaquenil) inizi a fare pieno effetto (è appena trascorso il primo mese da quanto ho iniziato questa terapia), in modo da poter abbandonare il prima possibile mr. Cortisone e le cinquanta sfumature di effetti collaterali delle quali, onestamente, farei volentieri a meno!

lunedì 15 aprile 2013

Il mio pugno di ferro in un guanto di velluto...



Oggi voglio scrivere di un fortunato acquisto che, negli ultimi giorni, ha reso decisamente più dolci i miei  risvegli: si tratta di un semplicissimo paio di guanti!

Tutto ha avuto origine qualche settimana fa, quando una cara amica di famiglia - che, da qualche anno, è stata colpita da un’artrosi molto acuta alle dita delle mani - mi ha confidato di utilizzare, a casa e durante il sonno, un paio di guanti creati ad hoc per chi ha problemi articolari di natura reumatica, e di averne tratto un gran giovamento.
Curiosona come sono, ho subito voluto sperimentare in prima persona il prodotto. Purtroppo, però, pare che questi guanti  non siano commercializzati in Italia, quindi ho dovuto attendere la prima occasione utile per farmeli comprare negli Stati Uniti.

Si chiamano “IMAK® Arthritis Gloves” e sul sito internet dell’azienda produttrice (http://www.imakproducts.com/product.php?s=12) vengono descritti come un prodotto “progettato per aiutare ad alleviare i dolori e le rigidità associati all'artrite alle mani.

 

Pare, infatti , che i guanti siano stati disegnati e progettati da un chirurgo ortopedico e che abbiano ottenuto un riconoscimento dalla “Arthritis Foundation” statunitense.

Premesso che, a prima vista, sembrano dei comunissimi e banalissimi guanti di cotone con le punta delle dita “tagliate”, il loro “funzionamento” è del tutto simile a quello delle calze a compressione graduata. 

I guanti, infatti, attuano una lieve compressione che, aiutando ad aumentare la circolazione, riduce il dolore e sgonfia le mani.




Questa la teoria, ora vi racconto la mia esperienza pratica.
Me li hanno portati venerdì sera alcuni amici che lavorano in USA. Ho chiesto di prendermi una taglia media (sul sito c’è una guida alle taglie, bisogna solo fare attenzione alla conversione metrica da inches a cm). 

Come vedete, sono di colore grigio melange, il che è positivo! 
 
Partiamo infatti da un presupposto: uno dei tanti aspetti negativi nell’avere una patologia reumatica a 30 anni è che ogni supporto medico sembra evocare ambienti ospedalieri e ti fa sembrare come se fossi già entrata nella terza età. 

Ora, passi pure il fatto di avere l’artrite, ma andare in giro con quelle orribili fasciature color carne è un vero e proprio suicidio sociale!

Insomma, solo perché uno ha un problema medico non vuol dire che deve sembrare per forza come se fosse malato, no?

Beata l’ora, dunque, che qualcuno abbia progettato un supporto che non mi faccia sembrare come se stessi andando all'INPS a ritirare la pensione (il che, di per sé, mi andrebbe anche bene, considerato che, come i miei coetanei, forse non percepirò nemmeno una pensione…). 

Vogliamo poi mettere il fatto che la punta delle dita tagliata mi consente di smanettare sullo smartphone senza dover togliere i guanti ogni due minuti?

Promosso, dunque, a pieni voti il design, anche per quel look Madonna/Cindy Lauper anni 80 che ha sempre il suo perché, li ho voluti testare subito, indossandoli la notte di venerdì. 
La sensazione immediata è stata quella di un lieve sollievo, come quando si immergono le mani nell’acqua fresca.


Ma la cosa sorprendente è stato il risveglio dell’indomani!

Come ho già scritto, da circa un mese mi sveglio con le dita gonfie, calde, arrossate e rigide: certi giorni ho la mano chiusa a pugno e faccio fatica a stenderne il palmo…un vero patimento che, poi, per fortuna, nel corso della giornata si attenua.

Sabato mattina, per magia, il pugno di ferro non c’era più! Tolti i guanti al risveglio, le dita erano sgonfie, elastiche, decisamente più leggere! 
Sia chiaro, non sto gridando al miracolo: le mani sono ancora ben lontane dall’essere come qualche mese fa, però vi assicuro che il gonfiore si è certamente dimezzato!

In questi due giorni li ho praticamente indossati in ogni momento libero, e, udite udite, ieri sera sono riuscita a indossare la fede dopo parecchie settimane! 

Visto che, però sono scettica di natura, prima di attribuire ogni potere salvifico ai guanti magici, ho pensato che potesse essere merito del clima secco e soleggiato o dell’efficacia del farmaco…dopo due sere consecutive, la notte scorsa ho, dunque, deciso di non indossarli per vedere l’effetto al risveglio di questa mattina.  
Indovinate? Il pugno di ferro è –ahimè- decisamente tornato! 


In conclusione, dopo tre giorni di test penso di aver già sviluppato una dipendenza dai miei nuovi guanti magici, tant’è che spero che li producano anche in altri colori, con paillettes e altre vezzosità, in modo da poterli usare praticamente in ogni occasione, come una vera lady di altri tempi! 


La notizia positiva è che non serve avere la famiglia o gli amici negli Stati Uniti per poterli avere, perché ho scoperto che si possono acquistare anche online su Ebay (http://www.ebay.it/sch/i.html?_from=R40&_nkw=Imak+arthritis+Gloves&LH_PrefLoc=2) : infatti ne ho già comprato subito un altro paio!