Quello che l’artrite mi ha tolto (ma c’è anche qualcosa che mi sta dando)...

Anche stamattina, ahimè, mi sono svegliata con le mani effetto “omino michelin”.

Ormai è da un mese che, giorno più- giorno meno, passo le prime ore del mattino con questa fastidiosa sensazione di dita gonfie, rigide, rosse e calde, ma la cosa che mi urta di più, paradossalmente, non è il dolore fisico, bensì lo sguardo incuriosito e malizioso di certe colleghe, che continuano a fissare le mie povere mani, chiedendomi come mai non porti più la fede.

Sul lavoro non tutti sanno ciò che mi sta capitando. Svolgo la mia attività in una grande azienda, di conseguenza ci si conosce più o meno tutti di vista ma in maniera molto superficiale.

All’interno del mio ufficio ho, però, la fortuna di lavorare in un team molto affiatato e, soprattutto, sono l’unica donna in un gruppo di uomini che, in quanto tali (uomini), non sono acuti osservatori e non hanno mai fatto troppo caso ai miei acciacchi. Da quando ho “conosciuto” l’artrite, circa un anno fa, i giorni in cui mi sono assentata per malattia si contano sulle dita di una mano (gonfia ahimè), di conseguenza la mia patologia non mi ha tolto nulla sotto il profilo lavorativo.

Se dovessi trarre un bilancio di questi ultimi 12 mesi, tuttavia, ci sono tante cose che l’artrite mi ha tolto, anche se, spero, non definitivamente. Non voglio, però, che questo blog diventi un’occasione per piangersi addosso, quindi mi occuperò delle “limitazioni sostenibili”, che magari possano strappare un sorriso (nonostante tutto):

- gli anelli: l’ho già scritto e probabilmente diventerò noiosa nel ripeterlo, ma sono davvero dispiaciuta per le mie mani. Ho sempre portato i “miei” anelli: il solitario di fidanzamento, la fede –ovviamente-, una fedina a riviera per l’anniversario e un anello d’argento preso in viaggio di nozze. Sono gioielli molto semplici, che non danno nell’occhio, ma non sono mai uscita di casa senza indossarli, per cui capirete quanto la cosa mi faccia avvilire. Lo so, gli anelli si possono allargare, ma continuo a coltivare la speranza che le dita tornino come prima, o che almeno scompaia il gonfiore, per cui ora sono custoditi nel portagioie, in attesa.

Ormai il concetto chiave di questo periodo sta diventando l’attesa: ho atteso che la terapia facesse effetto, ho atteso che il reumatologo desse l’ok a interrompere il Methotrexate, sto attendendo che passino questi mesi di disintossicazione dal farmaco e -nel contempo- che inizi a “funzionare” il nuovo medicinale (Plaquenil)… insomma, considerato che l’unica attesa alla quale aspiro è quella cosiddetta “dolce”, direi che i miei nervi stanno facendo un buon allenamento.

- enogastronomia: anche qui posso dire che mi sto preparando in vista di un’eventuale gravidanza. Da quando ho iniziato il MTX ho, infatti, eliminato l’alcool dalla mia “dieta”. Ora, non che io fossi un’alcolizzata, ma non mi sono mai tirata indietro davanti ad un aperitivo e, come ogni abitante del nord est che si rispetti, amo il buon vino.
Va premesso un fatto: l’alcool non è incompatibile, in assoluto, con la terapia, ma, a titolo precauzionale, ho voluto evitare di correre il rischio di intossicare ulteriormente il fegato e, così, mi sono autocensurata. Anche qui, come nel caso degli anelli, so che si tratta di piccole cose, ma in questi mesi mi è capitato più volte di guardare con invidia boccali di birra ghiacciata davanti ad una grigliata di carne o profumatissimi calici di sauvignon davanti ad un freschissimo branzino. So che un bicchiere è tranquillamente consentito, ma mi conosco: un bicchiere, talvolta, può essere una sofferenza quando ne desideri un secondo.
La cosa positiva? Sono di colpo diventata l’amica più popolare della comitiva, perché sono sempre disponibile a guidare qualora gli amici abbiano alzato troppo il gomito!

Anche sul cibo, poi, mi sono dovuta limitare: ormai è da un anno che, seppur in maniera discontinua, assumo cortisone e vivo nel terrore di gonfiarmi come una palla. Insomma: artritica, con i capelli rovinati, le mani gonfie… ci manca pure la cellulite! Ogni giorno trangugio almeno 2 litri d’acqua, in metà dei quali aggiungo uno strano intruglio che ha creato la mia farmacista, composto da: betulla, tarassaco, pilosella, carciofo e altre schifezze amare. Dice che dovrebbe aiutarmi a smaltire la ritenzione idrica, di sicuro mi fa fare tanta (ma tanta, tanta, tanta) “plin pin”, quindi penso funzioni, e lo consiglio a tutte.

Ho cercato anche di seguire una dieta disinfiammante apposita per l’artrite, se vi interessa potete cercarla su google come “McDougall Program”. Sono rimasta davvero affascinata da questi racconti di pazienti che hanno tenuto a bada l’artrite con l’alimentazione, e per qualche giorno ci ho provato anche io. Poi ho capito che non potevo flagellarmi così anche su questo, e mi sono andata a mangiare una pizza.

Secondo il dott. McDougall un’alimentazione priva di cereali, latticini e proteine di origine animale dovrebbe eliminare l’AR: di conseguenza gli unici alimenti consentiti sarebbero frutta e verdura, preferibilmente consumati a crudo.

Dopo 3 giorni in cui mi sono alimentata come una capretta ho capito che il vero problema sarebbe stato non l’artrite, bensì sopravvivere a questa dieta. Avete presente quella pubblicità in cui una ragazza non ci vede più dalla fame? Ecco, moltiplicatela al quadrato e avrete un’idea di come stavo con quell’alimentazione: in un continuo buco nero.

Stimo davvero chi ce l’ha fatta, ma, per quanto mi riguarda, cerco solo di stare attenta alle proteine animali e ai prodotti da forno e di mangiare più verdura. Di più, davvero, non posso fare.

Per quanto possa apparire assurdo, in quest’anno l’artrite mi ha dato anche qualcosa.

Scriveva Oscar Wild nel “De Profundis” “Suffering- curious as it may sound to you- is the means by which we exist, because it is the only means by which we become conscious of existing” (La sofferenza - per quanto ti possa apparire strano - è il nostro modo di esistere, perché è l'unico modo a nostra disposizione per diventare consapevoli della vita).

Un anno fa, prima di fare conoscenza con la patologia, ero una persona decisamente diversa.

Abituata, infatti, ad ottenere qualsiasi cosa volessi, mi sono trovata a confrontarmi con qualcosa che non ho potuto controllare e, sotto molti punti di vista, il mio carattere ne è uscito migliorato. Come ho scritto, ho imparato a diventare paziente, a non poter avere tutto e subito. Ho imparato, poi, a chiedere aiuto, anche se ancora faccio difficoltà a delegare.

Ma soprattutto ho capito di avere accanto tante persone speciali e, nel contempo, ho scoperto (e poi “eliminato”) chi mi frequentava solo per interesse. Come si suol dire: grazie all’artrite ho “tagliato i rami secchi”.
E, credetemi, questa è stata indubbiamente la migliore terapia.

Un tuono a ciel sereno e la sindrome delle statuine segnatempo

Ok, la mia artrite è veramente subdola... o forse ieri ho cantato vittoria troppo presto, annunciando la scomparsa di dolori, perchè verso sera, mentre preparavo la borsa di tennis in vista dell’allenamento del martedì, ho iniziato a sentire qualcosa di tristemente familiare: le mani hanno iniziato a gonfiarsi, ginocchia e caviglie si sono fatte, improvvisamente, più “pesanti”… insomma, la cara AR ha deciso di rovinarmi la serata!

A malincuore ho rinunciato all’allenamento e, ancora avvilita da questi improvvisi e immotivati acciacchi, mi sono rassegnata ad una lunga permanenza sul divano, maledicendomi per aver millantato, la mattina stessa, un ritrovato benessere.

Ho deciso, dunque, di dedicarmi alla visione delle mie serie tv preferite e, per qualche ora, assorta e accoccolata com’ero sul sofà, mi sono quasi dimenticata del ritorno dei miei doloretti…. sennonché, ad un certo punto, un tuono ha improvvisamente rimbombato fuori dalla finestra, e dopo pochi attimi, la pioggia ha iniziato a scrosciare a cascata…

Insomma, quel tuono a ciel sereno mi ha dato la conferma di qualcosa che già sospettavo da tempo, ossia che anche io, come ogni reumatico doc, soffro della sindrome metereopatica, da me rinominata: la sindrome delle statuine segnatempo.

Vi ricordate quelle statuine, tanto in voga negli anni 80 (per restare in tema), che cambiavano colore a seconda dell’umidità nell’aria? Mi sono sempre chiesta, in effetti, come “funzionassero” ed oggi, finalmente, ho trovato risposta, leggendo un articolo su http://www.manuelmarangoni.it:

“Il cambio di colore lo dobbiamo a due elementi che rivestono le statuine: il gel di silice e il cloruro di cobalto. Il gel di silice è un forte disidratante, tanto che si rivela un ottimo alleato per combattere l’umidità ed è presente nei deumidificatori che usiamo normalmente in casa. La sua forza sta nella capacità di assorbire una quantità di acqua pari al 40% del suo peso.

Il cloruro di cobalto ha invece la proprietà di cambiare di colore, passando dal blu al rosa con l’aumentare dell’umidità.

La combinazione dei due porta al cambiamento di colore.

Quando l’umidità è scarsa (diciamo, in modo improprio, bel tempo) la statuetta mantiene il colore blu tipico del cloruro di cobalto di base (detto anidro). Con l’aumentare dell’umidità, il gel di silice assorbe l’acqua e “la passa” al cloruro di cobalto, che grazie alla sua proprietà diventa di colore rosa (esaidro).”

Ora, se siete affetti da una patologica reumatica, non vi servirà ricoprirvi di silice e cobalto per percepire l’incremento di umidità nell’aria, perché questo “optional” è già incluso con l’acquisto del pacchetto “AR”.

Se non fosse che ad ogni cambio climatico patisco le pene dell’inferno, la cosa, di per sé, mi farebbe quasi sorridere. Infatti, ho sempre pensato che questa storia del “sentire il maltempo nelle ossa” fosse una leggenda metropolitana che i miei nonni mi rifilavano per impressionarmi, un po’ come quella dell’uomo nero che mi sarebbe venuto a prendere se non mi fossi comportata bene o del collegio in svizzera dove sarei finita se avessi preso pessimi voti a scuola.

Poi, da adolescente, il mio fidanzatino storico (oggi uno stimato medico che ringrazio per essermi stato vicino in questi mesi) si è rotto una gamba, e da quel momento anche lui, come i miei nonni, ha collegato i suoi improvvisi dolori ad ogni cambio del tempo.  Non ricordo, francamente, di aver dato troppo peso alla cosa, anzi, forse probabilmente devo averlo anche preso in giro per questa sua nuova dote di preveggenza, motivo per cui, oggi, faccio pubblica ammenda  e mi rimangio ogni eventuale tono canzonatorio.

Ho, dunque, deciso di documentarmi meglio sul fenomeno, ed ho scoperto che esiste uno studio dell’ "Instituto Reumatológico Strusberg" di Cordoba, in Argentina, che ha dimostrato l’influenza del cambiamento di tempo (in particolare associato ad una perturbazione atmosferica in arrivo) proprio su ossa, articolazioni, muscoli, nervi e tendini.

Per un anno i ricercatori argentini hanno seguito circa 100 pazienti affetti da osteo-artrite, artrite reumatoide e fibromialgia, confrontando le loro reazioni alle variazioni di temperatura, umidità e pressione con quelle di persone sane.

Lo studio ha potuto confermare l’esistenza di un rapporto fra tempo e dolori reumatici: in particolare,  mentre l’altalena climatica non sembra aver influito sui soggetti sani, l’effetto meteo è stato riscontrato dai pazienti reumatici, con alcune differenze a seconda della patologia e della sensibilità individuale al clima.

E’ stato registrato, ad esempio, che la fibromialgia è correlata con bassa temperatura e alta pressione atmosferica, l’artrite reumatoide con bassa temperatura, alta pressione ed elevata umidità, mentre l’osteoartrite è influenzata da freddo e umidità.

(se volete approfondire questi sono gli estremi della ricerca: “Effect of weather on pain in Rheumatic patients”, The Journal of Rheumatology 2002; 29:335-8. http://www.jrheum.org/content/29/2/335.short )

In conclusione, la sindrome metereopatica esiste, e potrò, quindi, dire anche io ai miei futuri figli e nipoti di “sentire il maltempo nelle ossa”!

(ma, sia chiaro, mi rifiuto di credere all’esistenza dell’uomo nero… a meno che, ovviamente, in Argentina non abbiano appurato anche quella…)

parliamo di capelli, e del peggiore (per me) degli effetti indesiderati...

Forse sarà stato il primo effetto positivo nell'iniziare un blog sulla mia esperienza, ma stamattina mi sono svegliata, per la prima volta dopo settimane, senza dolori.

Le mani sono sempre un pò gonfie e gli anelli, ahimè, ancora non entrano, ma inizio a notare dei lievi miglioramenti, e spero con tutto il cuore che sia merito del nuovo farmaco (Plaquenil).

Ormai è un mese che ho iniziato questa nuova terapia, decisamente più blanda, ma sopratutto compatibile con un'eventuale gravidanza. Inizialmente il reumatologo mi aveva prospettato la possibilità di provare ad affrontare questi mesi senza un farmaco cosiddetto "di fondo", alla luce del fatto che l'AR sembrava andata in letargo.

Ma chiaramente non appena interrotto l'amato/odiato MTX sono ricominciati i dolori alle mani, e di conseguenza ho dovuto correre ai ripari con una nuova terapia farmacologica.

Come ho scritto, il mio rapporto con il Methotrexate è stato piuttosto altalenante. Quando l'ho iniziato stavo davvero a pezzi, e nel giro di qualche settimana sono risorta come l'araba fenice. Per non farmi mancare niente, però, nel giro di poco tempo sono comparsi i tanto temuti "effetti indesiderati": nausea, vomito, mal di testa, vertigini...ma soprattutto...caduta di capelli!!!!

Ebbene sì, nel mio periodo migliore (reumaticamente parlando), si stava ahimè concretizzando il mio peggiore incubo.

Partiamo da un presupposto: io sono sempre stata fissata con i miei capelli.
Come mi ha fatto notare l'amato coniuge, scorrendo tra le foto dei viaggi di questi ultimi 10 anni assieme, non esiste un'occasione dove io abbia avuto davvero la stessa pettinatura, lo stesso taglio o lo stesso colore di capelli.

Da quando era piccola mia madre, forse giocando sulla mia somiglianza con la Marceau, mi ha sempre obbligato a portare un caschetto frangiato come quello di Vic Berreton ne "Il tempo delle mele".

Di conseguenza, come qualsiasi adolescente ribelle che si rispetti, non appena ho potuto disporre liberamente del mio look, ho inaugurato tutta una serie di esperimenti tricologici, tra cui: meches, tinture (sono stata: nera, rossa, mogano, bionda platino), tagli corti, scalati, lunghi, mossi, permanentati, piastrati e chi più ne ha più ne metta.
Su di me ho sperimentato maschere naturali, impacchi all'hennè, trattamenti fatti in casa, prodotti ipercostosi e professionali, lisciature più o meno temporanee, colpi di sole fai da te e colorazioni più o meno riuscite: insomma, come cantava qualche anno fa Niccolò Fabi, vivevo "sempre insieme ai miei capelli".

Ormai, però, da qualche anno avevo trovato la mia dimensione: una pettinatura lunga, con un mosso naturale e una colorazione a balayage: in poche parole, un giorno mi sono presentata dal parrucchiere con questa foto di Sarah Jessica Parker, dicendo "voglio questo"!

Ero così fiera dei miei capelli che quando ho iniziato a trovarli, a masse, sul piatto doccia dopo ogni shampoo, non ho voluto credere che fosse davvero colpa dei farmaci.
Ho pensato al classico effluvio stagionale, ed ho cercato di curarli di più, aggiungendo alle maschere e ai trattamenti anche un ciclo di impacchi extra.
Ho dedotto che fosse colpa dello stress lavorativo, ed ho iniziato a curare di più il mio tempo libero per non diventare un fascio di nervi.
Ho considerato che potesse essere colpa dell'alimentazione, ed ho buttato via il mio junk food da pausa pranzo a favore di frutta e verdura di stagione.

Alla fine, però, una domenica mattina, davanti allo specchio, ho capito che la cosa stava diventando un problema.
Ho aspettato 24 lunghissime ore prima di chiamare il reumatologo, dal quale, ahimè, ho avuto l'amara conferma: è un effetto (molto) indesiderato del MTX.

Da allora, devo dire, anche a beneficio di chi possa aver avuto il mio stesso problema, ho iniziato un ciclo di integratori ed ho aggiunto alla mia terapia una dose extra di acido folico: nel giro di qualche settimana i capelli hanno FINALMENTE smesso di cadere, ma, devo ammetterlo, sono rimasti così sottili e sfibrati che ho dovuto... per forza.... darci un taglio.


E così, ad epilogo di questo triste racconto, indovinate? Dopo oltre 20 anni ho ridato soddisafazione a mia madre....e sono tornata ad essere Vic Berreton (ma senza frangia, per carità...non siamo più negli anni 80)!

la mia avventura è iniziata da un mese...

...ma è da oltre un anno che ho scoperto di essere affetta da Artrite Reumatoide. Ora, se state leggendo questo mio diario saprete di cosa parlo. Beh, io, invece, fino all'anno scorso non ne avevo mai sentito parlare. Ho sempre pensato che cose come artrite, artrosi, reumatismi e via dicendo fossero solo una spiacevole conseguenza della terza età. Insomma, quante volte mi mi era capitato di sentire una ragazza di trent'anni lamentarsi dei suoi acciacchi reumatici? Mai. Fino all'anno scorso, ovviamente.

Tutto è iniziato al mattino, le dita rigide, la caffettiera che non ne voleva sapere di svitarsi. Che strano, ho pensato, ma francamente non ci ho dato troppo peso. Stavo facendo un sacco di sport in quel periodo, giocavo a tennis praticamente ogni giorno, ed ho dunque liquidato gli episodi come piccoli traumi atletici.
Diciamolo, ne ero quasi fiera. Sono sempre stata piuttosto discontinua nello sport: tanto nuoto da piccola, poi pallavolo, senza troppo entusiasmo. A 20 anni ho scoperto l'aerobica: step, gag, ma anche kick boxing, pilates, yoga. Le ho provate tutte, ma dopo due mesi mi sono sempre stufata. Ho sciato, snowboardato, pattinato (sul ghiaccio, sui rollerblades), ho fatto jogging, running, spinning, ma niente di tutto questo mi ha veramente appassionato.
Poi, un giorno, la mia dolce metà mi mette una racchetta in mano e mi dice: prova! Ed ecco, è stato come un colpo di fulmine. Da quel momento io e il tennis abbiamo iniziato una relazione di un amore intenso e travolgente e ormai è passato qualche anno e noi due continuiamo ad amarci come quel primo giorno.

Dicevo, dunque, che ero quasi fiera dei miei acciacchi. Sì, sarà folle, ma li vedevo come il segno dei miei sforzi. Stavo facendo tantissimo allenamento, sia fisico che tecnico, e quello mi sembrava il piccolo prezzo da pagare per i risultati che stavano iniziando ad arrivare.
Poi il dolore ha iniziato a diventare insopportabile, le mani gonfie al mattino mi stavano iniziando a dare sui nervi. Mi hanno detto poteva essere una reazione allergica. Mi aveva punto un insetto? Sì, forse. Avevo fatto giardinaggio? Sì, decisamente. Avevo mangiato qualche alimento strano? Non lo escludevo.

Insomma, una settimana di cortisone e tutto è passato.

Dopo qualche giorno, il gonfiore, però, è tornato.
Stavo facendo fisioterapia per una tendinite al polso (sì, stavolta era colpa del tennis) e il fisioterapista mi dice di non essere molto convinto della mia situazione. "Prova a fare un reuma test" mi consiglia.

Un reuma che?

Vado dal medico di base e con tono beffardo gli racconto delle strane teorie del fisioterapista. Dalla sua reazione capisco che tanto strane, forse, queste idee non lo sono.
Mi prescrive gli esami, sai, è bene non escludere niente.

L'esito, come avrete ormai capito, è stato inequivocabile: artrite reumatoide sieropositiva. La consolazione è averla scoperta subito, la fortuna è averla curata in tempo utile per evitare danni articolari.

Dicevo, tutto questo è iniziato un anno fa. Non vi tedierò sulle varie terapie, ortodosse o meno, che ho sperimentato in questi mesi. Diciamo che l'unico vero farmaco che mi abbia aiutato in questo tempo è stato anche l'artefice dei miei più grossi patemi.
Sì, perchè per curare l'artrite ho dovuto iniziare la terapia con il cosiddetto Methotrexate, o Metotressato (all'italiana), per gli amici MTX. Ci ho messo una settimana per imparare a pronunciarlo e mio marito, a distanza di mesi, continua a chiamarlo "il Metro" , "il Farmaco", "la Medicina, quella forte".

Benefici? Tantissimi. Quando ho iniziato la terapia con il MTX ero reduce da un paio di esperienze farmacologiche assolutamente fallimentari, e nel frattempo la mia artrite aveva iniziato la conquista delle mie articolazioni.

Avete presente il Risiko? Io lo adoro, anche se non ci gioco da anni. Lo scopo del gioco, dice Wikipedia, "è il raggiungimento di un obiettivo predefinito, segreto e diverso per ciascun giocatore, che può consistere nella conquista di un certo numero di stati, nella conquista di due o più continenti o nell'annientamento di un giocatore avversario".
Nel mio caso l'AR (acronimo di Artrite Reumatoide) aveva deciso di partire dalle dita delle mani e colonizzare tutte le articolazioni, con evidente obiettivo di annientarmi, in qualità di giocatore avversario.

Dicevo, il MTX mi ha fatto rinascere: è stato come avere un bonus di armate e un paio di dadi con il 6 su tutti i lati. Ho ricominciato a vincere il mio Risiko personale, e soprattutto sono tornata al mio amato tennis.

La cura non è stata indolore, ho avuto qualche effetto collaterale, e magari approfondirò l'argomento, ma sopratutto ho dovuto mettere da parte il mio desiderio, che già galoppava a mille, di avere un bambino.

Come infatti, riporta, il bugiardino del farmaco "Methotrexate è controindicato durante la gravidanza. Il suo uso può causare effetti teratogeni, morte fetale, embriotossicità e aborto se somministrato a donne in gravidanza.
Le donne in età feconda non devono iniziare la terapia con Methotrexate fino a quando non è stato escluso uno stato di gravidanza; esse devono essere esaurientemente informate circa i gravi rischi per il feto nel caso che durante il trattamento con Methotrexate si instaurasse una gravidanza. Se uno dei due partner è in trattamento con Methotrexate, la gravidanza deve essere evitata. L’intervallo di tempo ottimale tra la fine del trattamento con Methotrexate di uno dei due partner e l’instaurarsi di una gravidanza non è stato ancora stabilito con chiarezza".

Ed arriviamo alla mia missione (im)possibile: dopo un anno di patimenti, pianti, tentativi di "mollare tutto e tutti i farmaci" (per mia fortuna mai veramente realizzati), da oltre un mese ho interrotto il MTX. 

La patologia (non chiamiamola malattia, vi prego) è stata portata in remissione (altro termine che ho dovuto imparare in questi ultimi mesi) e quindi i tempi sono stati ritenuti maturi per cercare una gravidanza.

Il medico mi ha consigliato di attendere 4 mesi prima di iniziare la ricerca per consentire al fisico di smaltire il farmaco, dunque, a sei settimane dalla mia ultima "dose" dell'amato/odiato MTX, inizia il mio diario di bordo:

TEMPO: 6 settimane senza MTX.

TERAPIA ATTUALE: Plaquenil e acido folico. Purtroppo nelle ultime settimane l'AR chiaramente si è svegliata ed ho dovuto ricominciare il cortisone, 12,5 mg di Deltacortene.

LE MIE ARTICOLAZIONI: stanno abbastanza bene tranne le dita delle mani, è da circa un mese che non mi entrano più anelli e fede e la cosa mi fa imprecare non poco. Ma, anche in questo caso, è un piccolo prezzo da pagare per il mio progetto cicogna, e in ogni caso ho comprato un sacco di orecchini per sopperire alla mancanza di preziosi.